Quando pensa em Alzheimer, pensa na palavra família? Se não, devia!

Fátima Nunes, Diretora do Instituto do Desenvolvimento e Helena Moreira, Consultora Externa na área da Neuropsicologia do ID, estiveram à conversa com a Revista Pontos de Vista a falar sobre Alzheimer. Já todos ouvimos falar, pelo menos uma vez, desta doença neurodegenerativa, no entanto, existem aspetos importantes que hoje ainda têm pouca voz. A questão “família” é um deles.

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Ao entrar no Instituto de Desenvolvimento percebemos que o espaço é dotado de uma envolvência complicada de explicar por ser mais do que agradável. Quando falámos com os profissionais que lá trabalham ficamos com a certeza de que naquele lugar existe algo realmente importante: lá, as pessoas importam.

Fátima Nunes descobriu o mundo da psicologia ainda no ensino secundário. Foi um professor que a fez apaixonar-se por questões sociais e por formas diferentes de ver as pessoas. Desde pequena que gostava de escutar os outros. Há 19 anos que é psicóloga clínica, passou pelos Estados Unidos, Barcelona e por muitas formações de modo a juntar tudo aquilo que considerou precisar para crescer a nível profissional e conhecer uma equipa capaz de crescer com ela. Em 2013 fundou o Instituto do Desenvolvimento, com uma equipa multidisciplinar, que hoje se tornou uma referência em saúde mental.

Helena Moreira, é neuropsicóloga e doutoranda na Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade do Porto, com ela fomos perceber o que representa um diagnóstico de demência de Alzheimer, de que forma se pode viver com ele e que apoios são fundamentais na inevitável progressão da doença.

“Do ponto de vista médico hoje sabemos muito mais sobre a doença. Há novas técnicas de diagnóstico, cada vez mais específicas e tratamentos que permitem atenuar os sintomas. Há uma progressão inevitável da doença e o que a neuropsicologia pretende é intervir no sentido de perceber e compensar os défices, tornando a pessoa o mais funcional possível no seu dia-a-dia e, consequentemente, melhorar a sua qualidade de vida, começa por explicar Helena Moreira.

Afinal o que significa ser velho em Portugal?

“O trabalho desenvolvido nesta faixa etária tem sido pouco mas relevante. É preciso mudar um pouco o paradigma que a fase idosa é uma fase de comodidade. Ainda há muitas instituições que pensam dessa forma e é errado.”

Portanto, o estar bem alimentado e ter uma televisão ligada dez horas por dia não é suficiente nem sinónimo de cuidado.

“É preciso que os técnicos e cuidadores percebam que é essencial haver formação. Muitos não sabem, por exemplo, como reagir perante um idoso que sofra de demência. Há profissionais muito bons nestas áreas e que vêm por conta própria às formações.

Não podemos de todo considerar que o idoso já viveu o que tinha a viver e por isso temos a responsabilidade de cuidar deles com a mesma dignidade com que tratamos uma criança. O desenvolvimento só para quando alguém morre”.

Existem sinais aos quais se pode estar atento, porque nem sempre o esquecimento é normal e consequência da idade.

“O mais difícil é lidar com os familiares”

Algo completamente esquecido nesta temática é a família e a importância dela no dia-a-dia do idoso. Em Portugal, não existem apoios nem formação suficientes às famílias cuidadoras.

“O nosso trabalho incide muito sobre os familiares como o ensino de estratégias para interagir com o idoso em casa, e é um trabalho totalmente necessário.

A sociedade tem enraizada a ideia de que quando se coloca um idoso num centro de dia, essa família é negligente, por outro lado, quando uma criança vai para o infantário, isto é considerado uma coisa boa. A base terá que mudar, os centros de dia têm de começar a serem bons lugares para se estar, o idoso precisa assim como as famílias.

A partir do momento em que uma família tem um idoso com Alzheimer toda ela fica destruturada. É comum filhos zangarem-se, casamentos terminarem…

Esta é uma questão com pouca atenção. Ver a pessoa a morrer antes de estar morta é a melhor descrição que se pode fazer sobre Alzheimer. O corpo está ali, mas a pessoa já não é a mesma.

Muitas vezes existem quadros de delírios associados, e é muito complicado para os familiares lidarem com eles. Por exemplo, situações de delírios de ruína, de ciúme (muito comum entre os homens).

A doença de Alzheimer não tem uma manifestação típica, ela depende de muitos fatores de vida de cada um, no entanto, há aspetos da doença que por mais que sejam diferentes, nunca são positivos. Nos hospitais começa a haver uma atenção especial para com as famílias, com grupos de apoio, por exemplo, e isso é essencial senão não teremos apenas uma pessoa doente, teremos uma família inteira.

Talvez esse trabalho deva ser começado nos centros de saúde, que são os locais que melhor conhecem os doentes e as famílias”.