Alzheimer, uma resposta Global e Integrada

O envelhecimento é algo forçoso ao ser humano e com ele surge a fragilidade e por consequência o aumento de possíveis patologias, muitas delas de foro cerebral, como por exemplo o Alzheimer. Alexandre Castro Caldas, Diretor Clínico do NeuroSer - Centro de Diagnóstico e Terapias para pessoas com Alzheimer e outras Patologias Neurológicas, conversou com a Revista Pontos de Vista sobre a respostas que estão a ser dadas a estas matérias.

1041
Equipa NeuroSer

Com o aumento da esperança média de vida, existe uma preocupação crescente com o envelhecimento da população e com uma futura “epidemia mundial de demências”. Existem, de facto, razões para tal?
Realmente, fala-se muito na preocupação com o envelhecimento da população, ainda que esta preocupação se esfume muitas vezes nas palavras e raramente se consolide em atos de verdadeiro interesse social. A idade avançada é um período frágil da vida que carece de quase tanta atenção como aquela que é dada no início da vida, pois o envelhecimento do corpo torna-o mais vulnerável do ponto de vista biológico. Criam-se assim oportunidades para o desenvolvimento de diversas formas de patologia, nomeadamente aquela que se relaciona com a função cerebral, em que se incluem as demências. A este propósito, é necessário que cada um de nós se consciencialize de que, num futuro, mais ou menos próximo, todos temos grandes possibilidades de vir a cuidar de alguém que nos é querido e que venha a sofrer de demência, ou que alguém venha a cuidar de nós.

Alexandre Castro Caldas
Alexandre Castro Caldas

Parece existir elevado “pudor” em falar de doença de Alzheimer ou de outras demências em Portugal, existindo até algum estigma associado. Tal não levará a que se perca tempo precioso, nomeadamente para um diagnóstico precoce?
Segundo os resultados de um inquérito recente, apoiado pela Direção Geral de Saúde e pela Associação Alzheimer Portugal, a demência constitui uma das doenças mais temidas pelos portugueses, logo atrás do Cancro e do AVC. Os inquiridos referiram também que a sua perceção é de que a maioria das pessoas na comunidade considera que estas pessoas deixam de poder participar em atividades de caráter social, o que reflete que existe, efetivamente, ainda um estigma associado a esta patologia. Ainda assim, têm sido dados passos importantes no sentido de tentar divulgar e de melhor informar as pessoas sobre a patologia. Um diagnóstico precoce pode revelar-se de grande utilidade para se tentar prolongar o mais possível a independência e autonomia da pessoa e também para ajudar a família a lidar com a evolução da doença.

Perante um diagnóstico de doença de Alzheimer ou de outra demência, sabendo que à data não é possível parar a sua evolução, que soluções existem?
De um ponto de vista farmacológico, existem medicamentos que permitem ajudar a controlar alguns dos sintomas, ainda que não exista qualquer fármaco que permita reabilitar ou parar a evolução da patologia. Com efeito, os livros de textos médicos relatam com minúcia os mais ínfimos detalhes moleculares que justificam o que é observável e propõem soluções parciais, claramente insuficientes face às expectativas dos que acompanham os que sofrem de demência. De um ponto de vista não farmacológico, é importante que a pessoa se mantenha o mais possível ativa, que se evite o isolamento social, assim como que se evite uma “institucionalização precoce”. Sempre que possível, a permanência da pessoa no seu ambiente familiar é de grande relevância, não só para a própria pessoa, mas também para a família, que, com a institucionalização precoce, vê muitas vezes a sobrecarga física ser ultrapassada pela sobrecarga emocional. Neste âmbito, as soluções integradas de proximidade assumem importância cada vez maior.

Que tipo de soluções integradas de proximidade?
Importa relembrar que a demência não afeta de igual forma todas as pessoas e que, mesmo para uma única pessoa, os impactos na funcionalidade vão variando ao longo do tempo. Neste sentido, uma abordagem integrada que agregue várias valências, permitindo uma intervenção de um ponto de vista cognitivo, físico, emocional e social é útil e necessária. Já começam, a surgir entidades em Portugal, como é o caso do NeuroSer, que procuram dar uma resposta especializada e integrada orientada para pessoas com demência e as suas famílias, nomeadamente em regime de ambulatório, compreendendo as limitações, mas, sobretudo, explorando as potencialidades e promovendo o mais possível a autonomia, a autoestima e a qualidade de vida da pessoa. Nestes casos, a flexibilidade e o conhecimento da patologia são importantes para se conseguir lidar com situações naturais de recusa, assim como alterações de humor e comportamentais, sem comprometer os objetivos da intervenção, que deve ser percebida numa lógica de continuidade e não pontual ou de reabilitação clássica. Tal implica, naturalmente, recursos humanos em quantidade e com formação especializada.

Estamos a falar de que recursos humanos e de que tipo de intervenções?
Para que exista verdadeiramente uma abordagem integrada, estamos a falar do envolvimento de médicos, neuropsicólogos, fisioterapeutas, terapeutas da fala, terapeutas ocupacionais, assistentes sociais, auxiliares, entre outros, que devem trabalhar em conjunto e partilhar os diversos pontos de vista no estabelecimento e avaliação contínua do plano de intervenção. É necessário compreender que a abordagem clássica falha por vezes nestes casos. A título de exemplo, de que serve pedir a uma pessoa numa fase mais avançada da demência para levantar o braço dez vezes, se nisso ela não vê utilidade e interesse? A resposta esperada nestes casos pode ser de recusa e, se acompanhada por insistência, uma recusa com agressividade. Tal não implica, no entanto, desconsiderar o importante papel que as intervenções podem ter, havendo que delinear uma intervenção que, ainda que com objetivos muito concretos, se adapte à situação, aos interesses e à história de vida da pessoa.

Mais concretamente…
Mais concretamente, em função da pessoa e da fase da demência, tal poderá passar por uma intervenção mais tradicional, através da realização de sessões mais estruturadas de estimulação cognitiva, fisioterapia, terapia da fala, consoante as funcionalidades afetadas ou em risco, ou por uma intervenção mais flexível, ecológica e global que inclua a realização de atividades ocupacionais, do interesse da pessoa, planeadas e orientadas por um ou mais dos especialistas antes referidos, como uma deslocação à mercearia do bairro, a um jardim ou mesmo a um museu, a realização de uma atividade de culinária, de jardinagem, de bricolagem, uma sessão de leitura conjunta, atividades com música, como a dança, o canto ou apenas escutar. Se bem planeadas e acompanhadas, através destas atividades podem ser alcançados importantes objetivos, como promover a participação e estimular novas ideias e associações; intervir ao nível a orientação, pessoal, temporal e espacial; melhorar as funções motoras, entre as quais a força e o equilíbrio; estimular a comunicação, facilitando a interação social e familiar; e contribuir para a autonomia e o bem-estar da pessoa e da família.

Por várias vezes aqui foi referida a família. Qual o seu papel?
A sociedade gerou novos conceitos, modelos e designações, das quais se destaca a designação de cuidador, considerado nuns casos formal, noutros informal, sendo que o informal é o familiar que ao mudar de nome muitas vezes se despe dos afetos e da dificuldade dos lutos. Se não forem devidamente acompanhados e apoiados os familiares, sobretudo os que assumem o papel de cuidador informal, entram em sobrecarga física e emocional, acabando também eles por adoecer. Para além de um acompanhamento emocional, assume relevância a partilha de conhecimento e de formas de atuação. O reforço das capacidades e competências contribuirá para as famílias poderem melhor adaptar a sua forma de atuar a cada circunstância e para manter a qualidade das relações familiares.