71% das pessoas com hemofilia afirma que doença condiciona a sua vida

A Assembleia da República e a APH – Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas promoveram hoje a apresentação do primeiro estudo nacional que avalia as reais perceções dos intervenientes na área da hemofilia.

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“Este estudo deve obrigar-nos a repensar a forma como estamos a encarar esta doença. Quase todas as pessoas com hemofilia e cuidadores aceitarem as hemorragias como uma condição normal, mesmo afirmando que fazem profilaxia, é muito grave. São as hemorragias que limitam e degradam a vida das pessoas com hemofilia, é urgente que a profilaxia e a adesão ao tratamento seja melhorada, exigindo-se uma personalização do tratamento que conduza às zero hemorragias” afirma Miguel Crato, presidente da APH.

O Auditório de Almeida Santos do Novo Edifício da Assembleia da República foi o lugar escolhido para a iniciativa “Hemofilia – Hemorragias Zero, um mito ou uma realidade” que decorreu entre as 11:00 e as 13:30 e onde foram divulgados os resultados do inquérito “Perceções sobre hemofilia: impacto, gestão do tratamento, envolvimento e informação” que envolveu cuidadores, pessoas com hemofilia, profissionais de saúde, políticos e reguladores.

A sessão contou com a participação da Diretora-Geral de Saúde, Graça Freitas, representantes da Ordem dos Farmacêuticos, Ordem dos Enfermeiros e Ordem dos Médicos, deputados da Comissão de Saúde e membros de várias associações de doentes.

Além de um debate que envolveu os diversos intervenientes do inquérito, foram definidas algumas estratégias de futuro para a hemofilia, e discutidos exemplos de possível aplicação legislativa que foram acompanhados pelo entendimento político da área.

Foram inquiridas 112 pessoas, o que corresponde a uma taxa de resposta de 61,8%, e através das quais foi possível apurar que existe ainda um significativo desconhecimento em relação à hemofilia, principalmente entre o poder político e os reguladores, e que a grande maioria das pessoas que vivem diretamente com esta condição assume que esta lhes condiciona a vida, seja pelas limitações físicas que impõe ou pelo medo de ter uma hemorragia.

De forma geral, identificaram-se várias necessidades e receios, principalmente ao nível da distribuição da informação e da gestão do impacto da doença, que são comuns aos vários inquiridos.

Sobre a hemofilia

A hemofilia é uma doença crónica e uma deficiência orgânica congénita no processo da coagulação do sangue. De transmissão genética, ligada ao cromossoma X, aparece quase exclusivamente nos indivíduos do sexo masculino e caracteriza-se pela ausência ou acentuada carência de um dos fatores da coagulação. Por este motivo, a coagulação é mais demorada ou inexistente, provocando hemorragias frequentes, especialmente a nível articular e muscular. Em cerca de 70% dos casos há uma história familiar de hemofilia. Estima-se que existam cerca de 700 a 800 casos em Portugal e cerca de 350.000 casos no mundo. A hemofilia A (défice de fator VIII) é mais frequente, estimando-se que 1 em cada 10.000 indivíduos seja afetado.

Sobre a APH

A APH – Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas é uma Instituição Particular de Solidariedade Social, na área da Saúde, sem fins lucrativos. A APH colabora com as entidades governamentais para garantir o diagnóstico, o tratamento e o acompanhamento adequados a toda a comunidade com Distúrbios Hemorrágicos. http://aphemofilia.pt/