Costuma dizer-se que a união faz a força, um lema que faz ainda mais sentido quando se trata das doenças raras, que são mais de 6000, se estima que afetem cerca de 600 mil pessoas em Portugal e para as quais não há, normalmente, qualquer tratamento. É em nome de uma união, cada vez mais necessária, que todas as associações de apoio a doentes nacionais se vão juntar, dando origem a uma nova entidade agregadora. A justificação é simples: “a necessidade, cada vez maior, de busca por soluções comuns e de apoios para as dificuldades já há muito identificadas e as grandes mudanças que se avizinham no que respeita ao acesso às novas terapias e às novas tecnologias em saúde, aliada ao facto de, com a existência de duas estruturas agregadoras, as associações de doenças raras não estarem suficientemente unidas nem preparadas para estas mudanças”, explicam Marta Jacinto, Paulo Gonçalves e Luís Quaresma, da Comissão Instaladora da nova Organização agregadora de Associações de Doenças Raras.

Uma união que vai reforçar a divulgação e a proteção das pessoas diagnosticadas com doenças raras. “As principais vantagens verificam-se, sobretudo, na capacidade de representação em número, em especial nas áreas em que seja necessário definir novas políticas para o setor. Cada associação de doenças raras representa poucos doentes devido à própria natureza das doenças e muitas das dificuldades são transversais às várias doenças raras”, referem os três membros da Comissão que conta com 7 elementos.

Para os doentes, reforça-se a “capacidade de lutar por políticas que satisfaçam as suas necessidades”. Até porque, “uma entidade que agrega todas as associações de doenças raras tem um peso completamente diferente e uma capacidade de exigir a aplicação de políticas muito superior”.

A partir deste momento, “em vez de aproximadamente um terço das associações estarem ligadas a uma das estruturas agregadoras, aproximadamente outro terço à outra estrutura agregadora e as restantes não estarem ligadas a nenhuma delas, passará a haver uma única estrutura agregadora. A partilha de necessidades e de soluções sairá beneficiada”.

O trabalho começa a ser visível para o público agora, com a realização de uma conferência no Instituto de Saúde Pública Dr Ricardo Jorge (INSA) na tarde do Dia Mundial das Doenças Raras, que este ano se assinala a 28 de fevereiro. Esta conferência, de entrada livre, é classificada como “um marco histórico para as Associações de Doenças Raras em Portugal” e está aberta ao público em geral, mas especialmente aos doentes, associações, familiares, cuidadores, profissionais de saúde e restantes atores das doenças raras.

É crucial que todas as associações de doenças raras se juntem às duas dezenas de associações que, em assembleia magna, deliberaram por unanimidade “a constituição de uma nova entidade representativa de associações de doenças raras que substitua as duas existentes”, sufragando tal decisão nas suas Assembleias Gerais.

Os próximos passos desta comissão passam pela definição dos objetivos estatutários, o escrutínio dos mesmos por todas as associações, a constituição legal da nova entidade, a extinção das entidades agregadoras existentes, a eleição dos órgãos sociais, o planeamento de projetos e a sua execução.

Recorde-se que, apesar de cada doença rara afetar no máximo 1 em cada 2000, os doentes raros serão cerca de 600 mil em Portugal, valor que, em todo o mundo, ascende aos 300 milhões, 30 dos quais na Europa.