Patrícia Lopes, portadora de Esclerose Múltipla e voluntária da SPEM – Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla
Estas atividades são, sem dúvida, um reforço positivo, em termos emocionais, para quem tem de viver com uma doença neurológica. Mas, “Tempo é cérebro” tem um significado ainda mais vasto e poderoso quando se fala de Esclerose Múltipla (EM). O termo foi mesmo utilizado pelo neurologista e presidente da Comissão Científica da Sociedade Portuguesa de Neurologia, José Vale, que ilustra assim a importância de um diagnóstico precoce e de um tratamento atempado para travar a progressão da Doença.
Apesar dos avanços registados nas duas últimas décadas na divulgação, conhecimento e cuidados de saúde, o que é certo é que a EM continua a ser uma doença desconhecida para uma boa parte da população. E, ao contrário do que muitos (ainda) pensam, não é uma patologia dos ossos ou das articulações. É uma doença crónica e inflamatória do sistema nervoso central – constituído pelo cérebro e pela medula espinhal e responsável pelo controle de todas as nossas funções motoras, sensoriais e cognitivas.
Quando se tem EM, não há, portanto, uma adequada comunicação entre o cérebro e o corpo, o que leva a que esta doença seja, em muitos casos, incapacitante. Não tem cura, é degenerativa e impossível de prever.
Por outro lado, a EM é também a doença das mil caras, ou seja, manifesta-se de diferentes formas em diferentes indivíduos, pelo que é normal dizer que cada um tem a sua.
Dor, fadiga, alterações motoras, dormência, depressão, dificuldades cognitivas, incontinência. Esta diversidade de sintomas, muitas vezes comum a outras doenças, é com frequência desvalorizada por portadores e médicos, o que dificulta um diagnóstico atempado.
O doente pode demorar, em média, até nove meses, até ser encaminhado para um neurologista. No meu caso, por exemplo, foi um ano e meio.
Ora, isto significa uma perda de tempo. É que, apesar de não haver cura para a EM, hoje estão disponíveis fármacos que são modificadores da doença, podendo atrasar a sua progressão e, como tal, reduzindo a incapacidade e os défices cognitivos dos pacientes, a longo prazo.
E não é por acaso que a primeira das 15 recomendações do Consenso Estratégico Nacional para a EM1 aponta para a promoção da formação “para os profissionais de saúde, em especial Médicos de Medicina Geral e Familiar, Oftalmologia e Ortopedia”. Mas não só. No documento, salienta-se igualmente que é importante prestar mais e melhor informação junto dos doentes, dos familiares, dos cuidadores e dos empregadores.
E PORQUÊ
EMPREGADORES?
Porque os especialistas que chegaram a este Consenso consideram imperioso combater o estigma e a discriminação em contexto laboral.
Em Portugal, há mais de oito mil portadores de EM. No mundo são cerca de 2.800 mil. A cada cinco minutos, uma pessoa é diagnosticada. E cada portador é um rosto da EM, com incapacidades e sintomas muitas vezes invisíveis. Por isso, é preciso que toda a sociedade aprenda, entenda e não discrimine!
1 O Consenso Estratégico Nacional para a Esclerose Múltipla, editado em 2020, juntou mais de 20 peritos e entidades relevantes para a gestão da doença, como a SPEM. É uma publicação do Instituto de Ciência da Saúde da Universidade Católica e foi coordenada pelo prof. Henrique Lopes.