Unidos para dar Voz aos Cuidadores Informais

Dar voz aos cuidadores informais, peça insubstituível, mas ainda invisível nos cuidados de saúde, é a grande missão do Movimento Cuidar dos Cuidadores Informais, uma iniciativa que conta com o apoio da Merck Portugal e que integra já 30 associações.

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Quando, em 2019, foi aprovado e publicado em Portugal o Estatuto do Cuidador Informal, muitos dos portugueses que, por força das circunstâncias, por opção ou por inevitabilidade tinham a seu cargo o cuidado de pais, filhos ou outros familiares acreditaram que iriam ver, finalmente, reconhecido o seu papel. O mesmo é dizer, que teriam acesso aos apoios há tanto reclamados. Mas não foi assim. Apesar de um passo importante, o Estatuto continua a ignorar muitas das reais necessidades destes cuidadores, o que motivou a criação do Movimento Cuidar dos Cuidadores Informais, uma iniciativa que conta com o apoio institucional da Merck. São já 30 as associações de doentes e organizações que integram o Movimento. Um número que tem vindo a aumentar, acompanhando o crescimento do grupo, não só em dimensão, mas sobretudo em força. “O Movimento desempenha já um papel importante”, confirma Pedro Moura, Diretor-Geral da Merck Portugal. “Aquilo que se pretende com esta iniciativa é dar voz aos cuidadores informais e fazer com que essa voz chegue cada vez mais longe, para que, em breve, estes cuidadores possam ter acesso aos apoios de que realmente necessitam”. Quantos são ou quem são os cuidadores informais em Portugal? A pergunta, que durante muito tempo não passou disso mesmo, ganhou resposta com uma das primeiras tarefas do Movimento, que passou pela auscultação da população nacional. E que confirmou que, para a esmagadora maioria (97,5%) dos portugueses inquiridos, não há dúvidas sobre a necessidade de mais apoios para os cuidadores informais, apoios estes que deveriam ser proporcionados pelo Estado. Neste inquérito, realizado em outubro do ano passado, mais de metade dos inquiridos (52%) revelava conhecer algum cuidador informal, com quase três em cada dez (28,5%) a confirmarem que este papel era ou já tinha sido também seu – 14% eram cuidadores e 14,5% já o tinham sido, dados surpreendentes, sobretudo tendo em conta o que se julgava ser o número de cuidadores informais em Portugal. “A ideia existente, com base em estimativas, era de que o número destes cuidadores no País era muito inferior. Este inquérito veio esclarecer que estamos a falar de uma realidade muito maior do que o esperado. Ou seja, também a tarefa que temos em mãos é superior ao que se supunha”, acrescenta Pedro Moura. Nada que assuste o Movimento que, já este ano, voltou a ouvir a população, mas desta vez aquela a quem o Estatuto do Cuidador Informal diz mais: os próprios cuidadores. E foi através de um novo inquérito que se percebeu que, mais de um ano depois do lançamento do Estatuto, cerca de seis em cada dez (59,1%) cuidadores informais desconheciam a sua existência. E, dos 40% dos inquiridos que de facto eram conhecedores do documento, a maioria (77,2%) considerou-o incompleto.

Falta de preparação, falta de ajuda, falta de apoio

Ao todo, 22,1% dos cuidadores informais definem o documento como pouco abrangente, criticando o acesso aos apoios nele definidos, que consideram muito burocrático e limitado (21,3%), apoios esses que são ainda, para 20,1%, considerados insuficientes. A falta de regulamentação e apoio na carreira profissional e contributiva do cuidador (13,3%) e a falta de apoio financeiro (9,8%) são outros dos aspetos que merecem destaque. O estudo permitiu também conhecer melhor os cuidadores informais, revelando que a maioria cuida da mãe ou do pai (51,4%), do cônjuge (18%) ou dos filhos (12,7%), sendo as principais limitações ou doenças que justificam a necessidade de cuidados as relacionadas com o foro mental e psíquico: doença de Alzheimer/Demência (32,6%), AVC (12,4%) e diabetes (6,4%). E confirma que a maioria (56,8%) destas pessoas não se encontrava preparada para assumir o papel de cuidador, que traz consigo vários desafios: falta de apoio emocional/psicológico (64,6%), de apoios relacionados com Estado (59,1%), de apoios financeiros (51,8%), entre outros. São, por isso, muitos (41,2%) os que salientam a necessidade de receber formação específica em algum aspeto do processo de cuidar. Sobre as respostas sociais e os serviços à sua disposição, 81,3% consideram-nos insuficientes, realçando a necessidade de auxílio na prestação de cuidados (46,9%), apoio financeiro (39,6%) e apoio psicológico (13,5%). O que justifica também que 90,5% dos cuidadores manifestem o desejo de ter mais tempo para voltar às rotinas existentes antes de se tornarem cuidadores. Contas feitas, 75,4% das famílias dos cuidadores sofreram alterações na sua dinâmica/rotinas a partir do momento em que o cuidador começou a exercer essa função, com 48,7% dos cuidadores obrigados a abandonar ou alterar o seu trabalho/profissão e 87,1% a confirmarem a necessidade de descanso/férias, impossível pelo facto de não existir resposta social que o permita. Um trabalho difícil, agravado pela pandemia, que se traduziu numa sobrecarga emocional, teve impacto na qualidade de vida e bem-estar e na saúde mental.

Cuidar dos cuidadores para melhorar o cuidado aos doentes

Tendo como máxima ‘As One for Patients’, a Merck é uma companhia farmacêutica que, na busca por melhorar a vida dos doentes, procura enquadrar todas as dimensões que o possam afetar e ao seu bem-estar. É aqui que entram os cuidadores informais. “Não podemos falar da melhoria dos cuidados aos doentes sem contemplar aqueles que estão ao seu lado e que, muitas vezes, são responsáveis por proporcionar esses mesmos cuidados”, refere Pedro Moura. “Na Merck Global foi, por isso mesmo, criado um projeto que visa ajudar estes cuidadores, o Embracing Carers, mas em Portugal percebemos que tínhamos de ir mais além, tendo em conta as dificuldades que enfrentam os cuidadores nacionais”. Até porque, como afirma o Diretor-Geral da Merck, “nós somos uma empresa da área da saúde, pelo que a tarefa de cuidar diz-nos muito. E sabemos que os cuidadores são uma parte essencial da jornada do doente, ainda que muitas vezes não sejam vistos como tal ou não tenham um papel na tomada de decisão que é, ou deveria ser, partilhada. São, muitas vezes, pessoas que enfrentam desafios físicos e emocionais enormes, abdicando do seu tempo, da sua atenção e também da sua saúde para cuidar de alguém que amam”. A ideia de lançar um Movimento que pudesse ajudar, não só ao nível da sensibilização para as dificuldades dos cuidadores, mas também da comunicação das suas necessidades, da divulgação de informação e da concretização de ajudas a nível mais prático, foi ganhando adeptos e é hoje realidade, consubstanciada num trabalho que promete continuar. Mais recentemente, o Movimento lançou a 1ª edição da Rede de Autarquias que Cuidam dos Cuidadores Informais (RACCI), um projeto que reconhece os municípios e as freguesias do território nacional português com as melhores práticas e as medidas de apoio em benefício dos cuidadores informais, cuja distinção se materializa na atribuição de selos de mérito. Foram, nesta primeira edição, 24 as autarquias locais distinguidas por apresentarem medidas destinadas a facilitar a vida aos milhares de cuidadores informais através de práticas inclusivas, medidas de apoio, respostas sociais, dinamização ou financiamento de projetos, existência de recursos humanos dedicados aos cuidadores informais ou inovação/importância estratégica para estes cuidadores. Agora, a propósito do Dia do Cuidador Informal, que se assinala a 5 de novembro, o Movimento prepara-se para lançar uma campanha que volta a apelar à necessidade de ouvir os cuidadores informais, sobretudo quando se trata de fazer leis a estes dirigidas: “Oiçam as nossas necessidades, sempre que criarem os nossos direitos”. Até porque é cada vez mais evidente a necessidade de uma revisão do Estatuto, que deve começar por ouvir o que pensam os cuidadores informais, quais as suas necessidades, a melhor forma de os ajudar a ultrapassar os desafios inerentes à atividade que desempenham. Com o vídeo que será partilhado em diferentes meios, são eles os protagonistas, é a eles que é dada voz.