“Os Pacientes com Esclerose Múltipla devem fazer-se ouvir nestes dias dedicados a Eles”

A 4 de dezembro celebra-se anualmente o Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla e é precisamente sobre este tema que Filipe Correia, Neurologista Assistente Hospitalar e responsável/coordenador da consulta de Esclerose Múltipla do Hospital Pedro Hispano, nos deu a conhecer alguns dos pontos fulcrais da doença, como os seus sintomas, o processo de diagnóstico e os tratamentos que existem para informar a população em geral.

112

A Esclerose Múltipla é uma doença crónica, autoimune, inflamatória e degenerativa, que afeta o Sistema Nervoso Central. Enquanto Neurologista do Hospital de Matosinhos, como nos pode descrever a evolução desta doença e, consequentemente, da capacidade de respostas e acessos aos tratamentos?
Em primeiro lugar, o meu nome é Filipe Correia, sou Neurologista Assistente Hospitalar e responsável/coordenador da consulta de Esclerose Múltipla do Hospital Pedro Hispano desde 2013. Atualmente a consulta tem mais de 250 pacientes em consulta com quase 200 pacientes em tratamento medicamentoso. Tem uma equipa constituída por três médicos e uma enfermeira especializada. A esclerose múltipla tem sofrido uma evolução grande nos últimos anos em dois aspetos. O conhecimento mais aprofundado da fisiopatologia e imunologia que está subjacente à resposta exagerada e patológica do sistema imune contra o sistema nervoso central; e o desenvolvimento de novas armas terapêuticas para atuar em várias fases da doença. O acesso mais facilitado a exames de imagem nomeadamente a ressonância magnética tem permitido realizar o diagnóstico precoce dos pacientes em alguns casos no primeiro surto e em outras até antes do aparecimento clínico da doença facilitando o acesso precoce a tratamento e consequentemente possibilidade de melhor prognóstico. Atualmente os médicos clínicos gerais estão mais alertados para a doença pelo que a referenciação para o hospital é também mais célere desempenhando também um papel importante no diagnóstico precoce. Os tratamentos apesar de representarem uma despesa enorme no sistema nacional de saúde, estão todos de uma forma geral disponíveis e de fácil acesso sendo certo que é preciso sempre justificar bem o seu uso junto às comissões de farmácia hospitalares.

Considera que a diversidade de sintomas e a ausência de indicadores específicos dificultam o diagnóstico precoce? Para melhor entender, qual é a relação entre um diagnóstico precoce e um tratamento eficaz?
A esclerose múltipla tem vários sintomas e muitas vezes inicialmente são sensitivos e frustres pelo que poderá inicialmente ser mal interpretado e os pacientes não terem diagnóstico. Não existe um marcador específico da doença, mas quando o paciente tem uma disfunção neurológica persistente deve realizar uma ressonância magnética que é atualmente o biomarcador mais eficaz para detetar precocemente a doença. Quanto mais cedo soubermos que a doença existe, conseguimos estratificar o doente quanto ao tipo de esclerose múltipla assim como quanto à potencial agressividade da sua expressão pelo que modulamos em função disso a escolha do medicamento. Quando mais eficaz e adequado ao caso, mais será o controlo da doença.

A investigação, em diversas áreas, é uma poderosa ferramenta para encontrar respostas e soluções eficientes. Como se encontra atualmente o panorama da investigação da Esclerose Múltipla em Portugal?
A investigação em Portugal existe em várias vertentes: Ao nível dos Hospitais associados a faculdades de medicina existe investigação molecular e básica com origem em autores próprios das instituições. Há investigação sobre dados de vida real dos pacientes com esclerose múltipla em variáveis como cognição, perda de volume cerebral e resposta à medicação. Nos hospitais não centrais realiza-se muita investigação promovida por indústria farmacêutica em que temos a possibilidade de introduzir novos fármacos (ainda não comercializados) eficazes aos nossos pacientes. No hospital de Matosinhos existem atualmente cinco ensaios clínicos de intervenção farmacológica de fase III, em que os doentes tomam uma nova medicação em estudo versus um medicamento já aprovado para a doença. Apesar de Portugal não ser um país com capacidade financeira para investigação em comparação com os Estados Unidos da América, os médicos portugueses estão atualizados e contactam com a investigação internacional sem dificuldade.

Aumentar a consciencialização para a Esclerose Múltipla e o acesso aos medicamentos inovadores capazes de travar a progressão da doença é o objetivo de todos os que, diariamente, acompanham e cuidam dos respetivos doentes. Na sua perspetiva, o que tem sido concretizado no que diz respeito ao tema da inovação? Será hoje uma realidade?
Existe já há alguns anos as associações de doentes e sites respetivos que dão muita informação aos doentes. Na verdade, a indústria farmacêutica tem também contruído sites e aplicações de smartphones para auxiliar na divulgação do conhecimento entre os pacientes. Julgo que os doentes, fruto de serem novos na generalidade, estão mais capacitados sobre a doença e sobre os novos medicamentos que vão surgindo. Aliás a consulta de esclerose múltipla muitas vezes reserva espaço para tirar as dúvidas sobre algo que leram na internet ou revistas assim como o que ouviram na comunicação social.

Anualmente, a 4 de dezembro, celebra-se o Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla sendo que, um dos objetivos desta efeméride é a consciencialização. Podemos afirmar que a doença é hoje suficientemente conhecida, falada e dignificada? É satisfatório o conhecimento geral sobre as necessidades que estes doentes possuem?
A doença é muito mais conhecida do que era antigamente. A patologia não é rara uma vez que existem em Portugal cerca de 6000 pacientes com esclerose múltipla pelo que é de todo importante sinalizar o Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla. Nunca é demais falar sobre os sintomas, o processo de diagnóstico e os tratamentos que existem para informar as pessoas. E também julgo importante comunicar às pessoas saudáveis que os pacientes com esclerose múltipla têm necessidade especiais pelo que deve ser respeitado as suas fragilidades e dificuldades assim como enaltecidas as lutas e conquistas que conseguem fazer apesar da enfermidade.

Quão importante seria se todos os meios possíveis se juntassem em prol da disseminação da informação pertinente sobre a Esclerose Múltipla? Esta força conjunta traria uma melhor qualidade de vida a estas pessoas?
Julgo que as associações deveriam organizar-se de forma mais unida para divulgar esta informação sobretudo nos meios de comunicação social. Melhor qualidade de vida não sei se mudava, mas pelo menos a sensibilização social e com isso a consciencialização de muitos empregadores poderia mudar. Os pacientes com esclerose múltipla são na sua generalidade pessoas que podem manter toda a sua função laboral intacta desde que se respeite as pausas que precisam.

No que diz respeito à pandemia da COVID-19, sabe-se que está agora em desenvolvimento a prática da vacinação relativa à terceira dose em pessoas mais vulneráveis. De que forma tem sido feita a gestão das vacinas de reforço para os doentes com Esclerose Múltipla?
Os pacientes com esclerose múltipla que estão a realizar medicamentos que alteram de forma mais significativa o sistema imune são sinalizados pelos seus neurologistas através de uma plataforma informática que existe do sistema nacional de saúde, dando-lhes prioridade em relação a toma da terceira dose. Fará sentido que sejam chamados dentro daquilo que é o plano geral dos doentes imunocomprometidos. De uma forma geral o plano nacional de vacinação funcionou até ao momento adequadamente.

Por fim, que mensagem acharia importante deixar aos órgãos decisores sobre todas as questões anteriormente abordadas? Que medidas poderiam ser implementadas de modo a elevar a voz das pessoas com Esclerose Múltipla e melhorar a sua qualidade de vida?
Em primeiro lugar julgo que é fundamental existirem equipas multidisciplinares (neurologista, enfermeiro, psicólogo, psiquiatra, infeciologista, fisiatra, urologista, oftalmologista) dedicadas e com tempo específico para os pacientes. Em segundo lugar organizar a semana de trabalho de forma a permitir realizar com mais tempo as consultas, mas também tempo para informar melhor o doente e familiares assim como tempo dedicado à investigação. Em terceiro permitir acesso aos fármacos de forma célere para otimizar o controlo da doença. Os pacientes com esclerose múltipla devem fazer-se ouvir nestes dias dedicados a eles com mais presença nos meios de comunicação social audiovisual ou escrita. Seria importante em momentos televisivos estar presente um médico e um paciente com Esclerose de forma a que possa falar sobre os seus sintomas, medos e conquistas com a doença.