O dia 15 de fevereiro é assinalado, a nível mundial, por diversas organizações dedicadas a esta causa, que irão usar os mesmos meios e elementos de comunicação, através da Internet e redes sociais.
Neste dia vários países iluminam-se de azul e Portugal não será exceção. Ao convite lançado pela ANGEL aderiram já os municípios de Porto, Campo Maior, Cascais, Lisboa, Elvas, Marinha Grande, Mealhada, Santarém, Sesimbra, Portel, Tavira e Viana do Alentejo e Vidigueira que irão iluminar edifícios ou monumentos emblemáticos das suas cidades, demonstrando a sua solidariedade com esta causa.
Em Portugal, a ANGEL lança ainda mais duas iniciativas.
“Doenças raras merecem gestos raros” é o mote da campanha solidária, que alerta para a importância das terapias na melhoria da sintomatologia e qualidade de vida das pessoas afetadas, convidando ao apoio dos portugueses através de donativos que reverterão na íntegra para programas que apoiam as famílias no acesso a estes tratamentos.
Em Lisboa e Vila do Conde as famílias ANGEL irão percorrer 10kms, no próximo dia 20 de fevereiro (domingo), usando uma peça ou roupa azul. O início da caminhada está previsto para as 10h30 com ponto de encontro marcado no Jardim das Ondas, no Parque das Nações em Lisboa. Em Vila do Conde, o ponto de encontro é na Av. Dr. António Bento Martins Júnior, 55 Caxinas, de onde seguirá para a Marginal Atlântica. O convite é dirigido a toda a sociedade que poderá juntar-se a estas caminhadas ou realizar o percurso que desejar, entre os dias 12 e 20 de fevereiro, de forma individual ou em pequenos grupos, contribuindo para a consciencialização e sensibilização para a Síndrome de Angelman. Com este intuito a ANGEL desafia, também, os participantes a partilharem nas suas redes sociais fotografias com os hashtags #WalkInAngel #DISA2022 #ANGELPortugal #IADFEB15 #AngelmanDay2022 e a fazer um donativo no valor dos kms percorridos ou outro para o IBAN PT50 0010 0000 59567190001 25, apoiando a concretização das iniciativas Bolsas Terapêuticas, Descanso do Cuidador ou para o financiamento de bolsas de investigação científica nesta área.
De acordo com o Presidente da Direção da ANGEL, Manuel Costa Duarte, “É com muito orgulho que a ANGEL comemora 10 anos com excelentes resultados. Dada a incidência mundial (1:20.000) estima-se que em Portugal existam cerca de 200 casos e na ANGEL temos cerca de 80 casos identificados. Continuamos determinados em divulgar a Síndrome de Angelman entre médicos, técnicos de saúde, terapeutas, professores e sensibilizar a sociedade civil em geral, com vista a permitir o seu diagnóstico e intervenção precoce. Até hoje, já comparticipámos mais de 31 terapias e 21 iniciativas, que passam por campos de férias, ocupação de tempos livres, etc. de forma a permitir o Descanso dos Cuidadores Informais na época do verão. Já organizámos também diversos encontros onde foram debatidos mais de 40 temas com relevância para a Síndrome de Angelman. Vamos manter todo o empenho para que estas iniciativas dos 10 anos de ANGEL tragam uma maior visibilidade à SA.”
Em Portugal ainda há um grande desconhecimento sobre a Síndrome de Angelman e, por conseguinte, dificuldade no acesso a um diagnóstico, informação relevante e orientação adequada para profissionais qualificados, no acesso a cuidados de saúde de qualidade, apoio geral social e médico e acesso a um sistema de ensino adequado, com quadros profissionais com formação específica.
Ao longo destes 10 anos, a ANGEL tem procurado colmatar a ausência de informação, essencial ao diagnóstico e intervenção precoce. Com as iniciativas propostas para a comemoração deste Dia Internacional da Síndrome de Angelman, a ANGEL deseja motivar e envolver toda a comunidade no apoio à sensibilização para a existência desta Síndrome, na expectativa de promover uma maior visibilidade e deteção dos sintomas associados a esta doença.