“O nosso objetivo é ajudar a proporcionar segurança e motivação”

A propósito do Dia Mundial da Doença de Parkinson, celebrado a 11 de abril, a Revista Pontos de Vista conversou com Carmo Teixeira Bastos, Co- Fundadora da Young Parkies Portugal – Associação Portuguesa de Parkinson Precoce. Entre outros pontos, a entrevistada afirmou ser “fundamental” reforçar a sensibilização da população portuguesa para a doença de Parkinson, de modo a evitar o diagnóstico tardio da mesma.

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A Young Parkies Portugal – Associação Portuguesa de Parkinson Precoce iniciou atividade em 2022. Que objetivos norteiam o trabalho diário da mesma?
A Young Parkies Portugal é uma associação cuja atividade está assente em três pilares: informar, integrar e acompanhar pessoas com Parkinson juvenil ou precoce. Neste âmbito promovemos a cooperação entre todos os intervenientes, dos cuidadores aos médicos, investigadores, fisioterapeutas, psicólogos, entre outros.
O nosso objetivo é ajudar a proporcionar segurança e motivação para que as pessoas com Parkinson se sintam mais ativas e confiantes.

O principal objetivo da Young Parkies Portugal é ajudar as pessoas a terem qualidade de vida. Nesse sentido, que trabalho tem sido desenvolvido na Young Parkies Portugal, neste último ano?
Voltando aos três pilares acima referidos, na Young Parkies Portugal:
INFORMAMOS: agregamos e geramos conteúdos relevantes e credíveis sobre as diversas vertentes da doença de Parkinson. Promovemos momentos de reflexão e de discussão: Parkie Talks mensais (via zoom, com repositório nos canais YPP youtube e spotify), Q&A disponível no site e a disponibilização de um folheto informativo em hospitais, farmácias, consultórios e clínicas de fisioterapia.
INTEGRAMOS: orientados para a criação de uma comunidade, desenvolvemos ações e lançamos desafios para incentivar a interação, a aproximação e a partilha de experiências. São exemplos o bootcamp annual, a realização de caminhadas e piqueniques, e o voluntariado YPP, com o envolvimento de Parkies nas atividades correntes da Associação.
COOPERAMOS: para promover o trabalho orientado e o acompanhamento em questões determinantes no dia a dia, envolvemos uma rede de profissionais disponíveis para colaborar nas diferentes áreas. São exemplos as aulas semanais de exercício físico especializado, as aulas de yoga e meditação, os vídeos sobre alimentação, a intervenção psicológica em grupo e a criação de uma rede nacional de fisioterapeutas com formação especializada em acompanhamento de doentes com Parkinson.

No dia 11 de abril comemora-se o Dia Mundial da Consciencialização da Doença de Parkinson, quão importante é assinalar esta data?
Assinalar esta data é dar mais um passo na normalização da condição, do dia a dia das Pessoas com Parkinson. É aumentar a consciência da sociedade de que a sua riqueza cresce com a inclusão de todos, por oposição à homogeneização dos grupos.

A Carmo Teixeira Bastos foi diagnosticada com Parkinson aos 43 anos. Tendo em conta a sua experiência, o que leva ao diagnóstico tardio da doença? Acredita que esse, muitas vezes, passa pela desvalorização dos sintomas, por parte dos doentes?
Há, muito frequentemente, uma desvalorização dos sintomas por parte dos doentes provocada pelo facto de a doença de Parkinson estar associada a idades mais avançadas e a um sintoma específico, que é o tremor. Verifica-se também que, a primeira linha de intervenção médica, os médicos de família e clínicos gerais, estão pouco alerta para a possibilidade de o paciente ter Parkinson precoce, dando prioridade ao despiste de patologias mais frequentes, que podem apresentar sintomas semelhantes.

Devido a essa situação, na sua perspetiva, é importante reforçar a sensibilização, da população portuguesa, para a doença de Parkinson? O que é que a Associação tem feito nesse capítulo?
É fundamental fazê-lo! A Young Parkies Portugal tem apostado muito no aumento da literacia sobre a doença de Parkinson, quer através das iniciativas internas, acima mencionadas, nomeadamente, das Parkie Talks mensais, como na participação em conferências e outros fóruns de sensibilização organizados por entidades terceiras.

A Young Parkies Portugal também é uma plataforma de comunicação, que pretende informar e esclarecer. Nesse sentido, quais são as dúvidas mais frequentes da comunidade Young Parkies Portugal?
Na doença de Parkinson, quando identificada em idade ativa, o impacto psicológico dos sintomas e do diagnóstico e os reflexos no quotidiano são muito específicos. De um momento para o outro, todas as expectativas e ambições, nas diversas vertentes da vida, têm de ser reequacionadas. Perante alterações tão abrangentes e complexas, surgem muitas questões, de diferentes âmbitos – clínico (método de diagnóstico, medicação, evolução da doença), familiar (genética, parentalidade, sexualidade) e legal (direitos, proteção em caso de invalidez, adaptação no local de trabalho), entre outros. Por estes motivos é essencial a existência de uma organização capaz de acolher e de colaborar na definição de estratégias para o dia a dia.

Também é importante que os familiares e cuidadores de doentes com Parkinson estejam inteiramente informados sobre esta doença neurológica. Portanto, como é que têm contribuído para a formação de familiares e cuidadores, de forma a que estes disponham de todas as ferramentas necessárias para enfrentarem a doença?
Para além de todos os conteúdos a atividades disponíveis já referidos, a Young Parkies Portugal desenvolveu uma parceria com a Associação ENCONTRAR+SE, no âmbito da qual se insere o programa “Familiares de young parkies – Grupo de Apoio”. Esta iniciativa de intervenção terapêutica em grupo visa promover a saúde mental, através do encontro entre familiares de pessoas diagnosticadas com Parkinson Precoce, sob a orientação de duas psicólogas.

Que balanço faz deste primeiro ano da Young Parkies Portugal e que projetos pretende realizar no ano de 2023? Por exemplo, que tipo de iniciativas têm programadas para o Dia Mundial da Consciencialização da Doença de Parkinson?
O ano de 2022 foi um ano muito intenso, riquíssimo em aprendizagens para o futuro. Em 2023 daremos continuidade às iniciativas já em curso, as quais serão com novas atividades em cada um dos pilares de intervenção, ainda em fase de projeto. Relativamente ao Dia Mundial da Consciencialização da Doença de Parkinson, iremos organizar o 1º Encontro Young Parkies Portugal, no dia 22 de abril, em Lisboa, em formato conferência, com palestras e mesas redondas, abordando os temas mais relevantes e atuais no contexto da doença de Parkinson.

Por último, que mensagem gostaria de transmitir aos nossos leitores, no sentido de os alertar para os sintomas da doença de Parkinson?
Tremores, rigidez muscular e lentidão de movimentos são sintomas usuais, mas há outros sinais a que devemos estar atentos: instabilidade do sono, perda de olfato, micrografia, urgência urinária, depressão, ansiedade, cansaço extremo, movimentos involuntários, entre outros.