Refletindo sobre as suas recentes realizações, a Fondatioun Kriibskrank Kanner descreve o percurso do doente no seio da Fundação. Este percurso começa no Serviço Nacional de Oncologia-Hematologia Pediátrica (SNOHP), que estabelece a ligação entre as famílias e a Fundação. A equipa multidisciplinar da Fundação oferece uma vasta gama de serviços adaptados às necessidades dos doentes durante e após a doença. Estes serviços incluem apoio psicossocial, orientação educacional e assistência administrativa e financeira. A equipa trabalha em estreita colaboração com os profissionais médicos para garantir uma abordagem holística dos cuidados de cada criança, respondendo às necessidades imediatas e a longo prazo.
Três infraestruturas-chave facilitam este apoio abrangente: a Maison des Enfants em Strassen, o Apartamento de Convalescença na costa belga e a Maison Losch, a Casa dos Pais em Bruxelas, que permite aos pais ficarem perto dos seus filhos durante as hospitalizações. A Maison des Enfants proporciona um ambiente acolhedor onde as crianças podem continuar a sua educação e desfrutar de atividades recreativas, ajudando a manter um sentido de normalidade durante o tratamento. O Apartamento de Convalescença oferece um ambiente sereno para as famílias recuperarem e criarem laços, enquanto a Maison Losch assegura que os pais podem estar com os seus filhos em momentos críticos, reduzindo o stress da separação.
Como parte dos seus esforços de sensibilização, a Fundação está ativamente envolvida no segundo Plano Nacional do Cancro, que visa melhorar as condições dos doentes e o seu ambiente imediato. A Fundação defende a flexibilização das licenças familiares, permitindo que os pais gozem as licenças em conjunto, nomeadamente em situações paliativas. Defende também o alargamento da licença extraordinária em caso de morte de um filho de 5 para 20 dias, como acontece em países como a Grécia e Portugal, de modo a proporcionar tempo suficiente para o processo de luto inicial. Estas alterações políticas são cruciais para ajudar as famílias a gerir os imensos encargos emocionais e logísticos inerentes à prestação de cuidados a uma criança gravemente doente. Além disso, foram criados quatro grupos de trabalho para melhorar a transição entre as enfermarias de pediatria e de adultos, os cuidados paliativos, as melhorias jurídicas e os programas de regresso às aulas para os adolescentes. A nível europeu, a Fundação está a trabalhar no sentido de sensibilizar os futuros deputados para que façam as escolhas legislativas e as dotações orçamentais corretas para aumentar o número de crianças que sobrevivem através de tratamentos melhores e mais inovadores. A taxa de sobrevivência do cancro infantil pode variar até 20% em toda a Europa, dependendo do local onde a criança vive e recebe tratamento. Todas as crianças merecem ter a mesma hipótese de sobreviver, independentemente da sua localização. A Fundação salienta a necessidade de um acesso equitativo a tratamentos de ponta e a ensaios clínicos, defendendo a harmonização das normas de cuidados de saúde em toda a Europa para eliminar as disparidades. A Fundação organiza este ano dois grandes eventos para apoiar os seus projetos: a segunda edição do Rallye du Cœur no Luxemburgo e a 7ª edição da corrida solidária LËTZ GO GOLD. Os fundos angariados durante estes eventos apoiarão a ambiciosa iniciativa Fight Kids Cancer, que tem como objetivo “curar todas as crianças com cancro”, como declarou Anne Goeres, diretora-geral da Fundação. “Este ano, os fundos recolhidos na corrida serão dedicados exclusivamente a projetos de investigação relacionados com tumores cerebrais, que se encontram entre os cancros infantis mais mortais”. O Rallye du Cœur oferece aos participantes uma forma emocionante de contribuir, juntando-se a um rali automóvel de beneficência, enquanto a LËTZ GO GOLD reúne corredores e caminhantes unidos na luta contra o cancro infantil. Reconhecida pela sua utilidade pública, a Fondatioun Kriibskrank Kanner funciona exclusivamente através de donativos. As suas contas anuais são auditadas e a Fundação segue o código de boa conduta da a.s.b.l. Don en Confiance Luxembourg, garantindo transparência e responsabilidade. A Fundação orgulha-se da sua utilização eficiente dos recursos, assegurando que o montante máximo dos donativos beneficia diretamente as crianças e as famílias que serve. Este compromisso com a integridade e a eficácia ajuda a criar confiança junto dos doadores e assegura um apoio sustentado aos seus programas vitais. “A nossa missão não é apenas apoiar as crianças durante a sua doença, mas também defender e contribuir para o desenvolvimento de tratamentos mais eficazes e menos tóxicos”, afirma Anne Goeres. “Todas as crianças merecem uma oportunidade de lutar por um futuro saudável e, através das nossas iniciativas e da generosidade dos nossos apoiantes, estamos a dar passos em frente para atingir este objetivo”. Goeres salienta a importância do envolvimento da comunidade e do financiamento contínuo da investigação para impulsionar as inovações na oncologia pediátrica. Os esforços da Fundação são um testemunho do poder da ação colectiva e da compaixão na abordagem de um dos problemas de saúde mais difíceis que as crianças enfrentam atualmente.