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Doentes com cancro devem escolher o local de tratamento diz estudo

Estas são algumas das conclusões do estudo ‘Cancro 2020: Podemos fazer (ainda) melhor’, que será hoje apresentado em Lisboa.

Trata-se de um projeto promovido pela Escola Nacional de Saúde Pública, da Universidade Nova de Lisboa, e que resulta da análise de um conjunto de especialistas em saúde e peritos nacionais.

“Pretendemos contribuir para a redefinição dos modelos organizacionais e de financiamento, numa altura em que a eficiência do Serviço Nacional de Saúde (SNS) depende da capacidade das instituições para trabalharem em conjunto, numa estratégia verdadeiramente orientada para as necessidades dos doentes e para a criação de valor em saúde”, afirma Rute Simões Ribeiro, a investigadora principal do estudo.

A quarta edição deste ‘Think Tank’ focou-se em duas doenças oncológicas das mais prevalentes em Portugal e no mundo: o cancro da mama e o cancro colorretal.

Os peritos defendem que os doentes possam escolher livremente onde querem ser tratados e deixa uma recomendação aos profissionais de saúde: “Devem aprender a explicar com clareza aos doentes a sua situação, usando linguagem comum”.

Entre as várias conclusões do estudo consta a de que “as instituições devem ser organizadas em função e benefício do doente”.

“Todos os doentes devem receber a mesma qualidade de tratamento, independentemente do hospital onde são seguidos”, defendem os especialistas.

Na opinião destes peritos, todos os doentes devem ser ouvidos e avaliados por equipas multidisciplinares, defendendo ainda a existência de uma “rede de cuidados de excelência”.

Outra conclusão vai no sentido de o financiamento dos hospitais abranger os ganhos em saúde para os doentes e sociedade.

 

Quatro coisas que não sabia acerca da Saúde em Portugal

Se lhe perguntarem qual foi a grande conquista material do 25 de Abril, o mais provável é responder qualquer coisa como a melhoria da esperança de vida, ou a subida dos índices de saúde. Outra alternativa, que muitas pessoas prefeririam, é a descida impressionante da mortalidade infantil. A este respeito, os números não mentem: em 1974, morriam 37,9 crianças por cada mil nascimentos, ao passo que em 2015 o valor correspondente já tinha descido para 2,9.

E esta é a primeira curiosidade. Ao contrário do que muita gente pensa, esta tendência não é nova. Na verdade, a descida da taxa de mortalidade infantil era, já em 1974, um fenómeno com muitos anos. Pelo menos desde 1960 que este indicador apresentava melhorias notáveis, como pode confirmar com os dados da Pordata (dados brutos aqui). Apesar de a Revolução de Abril ter trazido muitas coisas novas (com o Serviço Nacional de Saúde à cabeça), ela não parece ter criado novas tendências neste ponto particular: a mortalidade das crianças continuou a cair, como tinha acontecido nos últimos 15 anos.

As melhorias registadas neste indicador estão longe de ser únicas. Na verdade, há uma série de outras métricas de sucesso que confirmam que os portugueses têm hoje muito melhor saúde do que há 40 ou 50 anos. Esta melhoria foi interrompida em 2010, quando houve uma série de cortes nos serviços públicos que não deixaram de afectar também o SNS, mas o recuo parece ter sido marginal.

O melhor indicador global para avaliar a evolução da saúde dos portugueses é provavelmente um indicador calculado pelo INE no âmbito de um projecto para avaliar a qualidade de vida nacional. Esse indicador, que leva em conta uma miríade de números ‘intermédios’, e que é expresso como número índice (assume o valor de 100 no primeiro ano da série, que no caso é o ano de 2003) passou de 100 para 118 entre 2003 e 2009, e atingiu o ponto mais alto em 2010 (127,6). Em 2014, estava nos 126,3.

Por que melhora a saúde dos portugueses? Uma explicação possível é o aumento do número de recursos: há mais médicos, mais enfermeiros, mais camas por hospital (e mais hospitais), etc. Apesar de a explicação ter provavelmente um pouco de verdade – não se fazem omeletas sem ovos – a verdade é que não faltam itens onde a hipótese não parece ter comprovação empírica. Sim, hoje há mais médicos por número de doentes – mas também há muito menos camas. E o indicador mais abrangente do volume de recursos dedicado à saúde conta uma história semelhante: a despesa pública com saúde per capita está hoje em dia mais ou menos ao nível de 2003, apesar de os resultados serem consideravelmente melhores.

Finalmente, uma palavra para o subsistema de saúde dos funcionários públicos. O número de beneficiários tem estado mais ou menos estável ao longo dos últimos 15 anos: cerca de 1,3 milhões. Mas a despesa total não tem parado de cair desde 2009. Em apenas cinco anos, já caiu mais 50% (!). O resultado: aquilo que cada beneficiário recebe é cada vez menos. Os dados estão aqui, e nem levam em conta o facto de uma fracção crescente destes custos ser coberta por descontos dos próprios funcionários públicos.

Doentes sem dentes devido a tratamentos ao cancro de cabeça e pescoço reclamam próteses no SNS

Muitos dos doentes tratados ao cancro de cabeça e pescoço ficam sem dentes e sem a possibilidade de comerem ingredientes sólidos, razão para uma petição que reclama o apoio do Serviço Nacional de Saúde (SNS) para as próteses dentárias.

“No seguimento dos tratamentos, os doentes ficam sem dentes. Como o SNS não cobre as próteses dentárias, a maioria — proveniente de meios desfavorecidos — vai viver sem dentes, sem poder conviver socialmente e sem a possibilidade de ingerirem alimentos sólidos”, explicou à Lusa a oncologista Ana Castro, que preside ao Grupo de Estudos do Cancro de Cabeça e Pescoço.

Este grupo e a Associação dos Amigos dos Doentes com Cancro Oral lançaram uma petição para levar à Assembleia da República a discussão do apoio do SNS na reabilitação oral dos doentes com esta patologia.

Ana Castro, primeira subscritora da petição, recorda que estes doentes não têm dinheiro para as próteses dentárias e que a inexistência de dentes lhes coloca graves problemas, nomeadamente ao nível laboral, pois muitos ainda estão em idade ativa.

Uma das limitações prende-se com a impossibilidade de comer alimentos sólidos e o afastamento dos convívios sociais à mesa, tão típicos dos portugueses, lembrou a médica.

Para Ana Castro, a despesa não deverá ser assim tão significativa pois, “infelizmente, dos 2.500 a 3.000 novos casos que surgem todos os anos, cerca de metade não chega a precisar de tratamento ou não resiste à doença”.

“A nossa estimativa é de que deverão ser precisas próteses para menos de 1.500 doentes”, afirmou.

A petição marca o Dia Mundial do Cancro de Cabeça e Pescoço, que se assinala na próxima quarta-feira e que vai ainda contar com uma campanha de rastreios na Volta a Portugal em Bicicleta.

Em Portugal, os cancros de cabeça e pescoço são a quarta doença com maior incidência em indivíduos do sexo masculino, matando três portugueses por dia.

Segundo a Associação dos Amigos dos Doentes com Cancro Oral, todos os anos registam-se mais de 2.500 novos casos em Portugal, sendo 85% das vítimas fumadores ou ex-fumadores.

“Estes cancros são, muitas vezes, infelizmente diagnosticados em fases tardias, uma vez que há uma tendência para desvalorização dos sintomas”, afirmou José Alves, presidente da Associação dos Amigos dos Doentes com Cancro Oral.

Por esta razão, prosseguiu, “o diagnóstico precoce é muito importante. Os sinais de alerta são ainda pouco conhecidos pela população em geral e podem muitas vezes ser confundidos com outras doenças: feridas na boca que não cicatrizam, língua dorida ou com úlceras, rouquidão persistente, nariz entupido ou hemorragias nasais, dificuldade ao engolir ou uma simples dor de garganta”.

“Estes sinais não devem ser ignorados e devem merecer uma atenção especial se persistirem mais de três semanas”, alerta José Alves.

O Grupo de Estudos vai ter este ano um stand nos pontos de chegada de todas as etapas da Volta a Portugal em Bicicleta, onde será possível realizar diariamente rastreios gratuitos ao cancro de cabeça e pescoço, mediante uma inscrição prévia no local.

Trata-se do segundo ano que o Grupo celebra o Dia Mundial do Cancro de Cabeça e Pescoço.

O Dia Mundial do Cancro de Cabeça e Pescoço, instituído em julho de 2014, em Nova Iorque, durante o 5º Congresso da Federação Internacional da Sociedade de Oncologia de Cabeça e Pescoço (IFNHOS), tem como objetivo ser mais um momento a nível mundial de sensibilização da população para a intervenção precoce sobre os fatores de risco clássicos, como o tabaco e o álcool, bem como para outros como a infeção HPV e as lesões potencialmente malignas da cavidade oral.

Este cancro mata três portugueses por dia.

Passar pela Saúde 24 ou médico de família dará prioridade na urgência

A partir do dia 1 de agosto, os utentes que se dirigirem às urgências hospitalares vão ser classificados, não apenas tendo em conta as queixas que apresentam, mas também com base na sua origem.

Por outras palavras, os utentes que forem encaminhados para as urgências pelos serviços de Cuidados de Saúde Primários ou pela linha Saúde 24 terão prioridade sobre os outros que se dirigirem por iniciativa própria.

“As instituições hospitalares integradas no Serviço Nacional de Saúde (SNS), independentemente da sua natureza jurídica, devem dar prioridade ao atendimento dos utentes que sejam referenciados através dos Cuidados de Saúde Primários (CSP) ou do Centro de Atendimento do Serviço Nacional de Saúde (linha Saúde 24), dentro do mesmo grau de prioridade”, lê-se no despacho publicado esta sexta-feira em Diário da República.

Assim, nas pulseiras que são atribuídas atualmente aos pacientes e que identificam a cor de prioridade da triagem será adicionada origem dos mesmos, isto é, se chegam referenciados pelos centros de saúde ou pela linha Saúde 24.

Para fazer face a estas novas regras, os “Serviços Partilhados do Ministério da Saúde, em colaboração com as instituições hospitalares, procede, até ao dia 31 de julho de 2016 às alterações necessárias aos sistemas de informação”.

 

Uma em 14 famílias não consegue alimentos suficientes

O coordenador do Programa Nacional para a Promoção da Alimentação Saudável, Pedro Graça, reconheceu que este dado é preocupante, embora indique que pode não ser o retrato fiel de todos os portugueses, uma vez que o inquérito que permite aferir estes dados é feito apenas a utilizadores do Serviço Nacional de Saúde.

A prevalência de famílias com insegurança alimentar grave desceu de 8,8% em 2012 para os 6,6% em 2014, enquanto a insegurança alimentar moderada cresceu de 81,% para 9,5%, de acordo com dados do relatório “Portugal — Alimentação Saudável em Números 2015”.

O coordenador do Programa da Direção-geral da Saúde referiu que as famílias com dificuldades de acesso a alimentos conseguem ser identificadas, permitindo às autoridades agir com mais qualidade no apoio de que necessitem.

Em linhas gerais, serão famílias com menos escolaridade e sobretudo residentes nas regiões do Algarve e de Lisboa e Vale do Tejo.

Pedro Graça sublinhou também que a insegurança alimentar pode coexistir com o excesso de peso, lembrando que os alimentos muito calóricos e menos saudáveis se tornaram uma alimentação barata e disponível.

“Os novos pobres sabem lidar menos bem com a pobreza e serão mais afetados pela insegurança alimentar” do que as famílias que há anos lidam com a mesma realidade e que têm já sistemas de apoio mais estruturados, como o recurso a bancos alimentares.

Quanto à obesidade, em 2014, mais de metade da população portuguesa (52,8%) com 18 ou mais anos tinha excesso de peso. O aumento da obesidade verificou-se sobretudo no sexo feminino e na população com idades entre 45 e 74 anos.

Já nas crianças e adolescentes, o excesso de peso parece estar a estabilizar ou mesmo a reduzir-se quando se comparam valores de 2008 com 2013. Contudo, Portugal continua a ter uma prevalência de jovens com excesso de peso superior à média europeia.

 

Consultas de psicologia são “um luxo” para a maioria dos portugueses

“A inexistência de resposta pública e o preço, para muitos, proibitivo da alternativa privada” são duas das principais conclusões do inquérito publicado na revista Teste Saúde, da associação de defesa do consumidor.

O estudo aponta também a falta de resposta da maioria das seguradoras, sublinhando que mais de metade dos locais não possui acordos ou protocolos que permitam descontos no preço das consultas.

Em novembro de 2015, os entrevistadores deslocaram-se a estabelecimentos privados com consultas de psicologia clínica para adultos, tendo obtido respostas de 240 locais do país, com preços de 475 psicólogos.

O valor indicado com mais frequência foi de 60 euros, mas a partir da segunda sessão, a maioria cobra valores inferiores, sendo 50 euros o preço mais referido.

O preço médio por consulta é idêntico na maioria dos distritos, na Madeira e nos Açores. Braga, Bragança, Guarda, Viana do Castelo, Vila Real e Viseu reúnem os preços médios mais baixos, entre 40 e 50 euros.

Os preços mais elevados foram encontrados em Faro (63 euros), Lisboa e Setúbal (61 euros).

Já Aveiro e Porto apresentam a maior diferença de preços, oscilando entre 30 e 100 euros em ambos os distritos.

Segundo a Deco, os preços elevados e a falta de resposta da maioria das seguradoras veda a ajuda destes profissionais “à maioria da população, em particular aos grupos mais suscetíveis, como os economicamente desfavorecidos e os desempregados”.

“Basta pensar que uma consulta por semana (frequência recomendada a muitos pacientes na fase inicial) pode representar um custo mensal médio de cerca de 240 euros”, sublinha.

A Deco refere que mais de um quinto dos portugueses sofre de perturbações mentais, valor apenas suplantado, na Europa, pela Irlanda.

Um problema a que o Serviço Nacional de Saúde (SNS) não consegue dar “uma resposta eficaz” devido a problemas ao nível da organização, do financiamento e da falta de recursos.

Atualmente, um psicólogo serve 18 mil utentes, quando as organizações de saúde recomendam um para cinco mil.

“É necessário que o Serviço Nacional de Saúde integre mais psicólogos nos seus quadros, em especial, nos cuidados de saúde primários”, defende o estudo, advertindo que se não houver um investimento a este nível, corre-se “o risco de tratar de forma adequada apenas quem tem dinheiro”.

“Atacar o problema em fases iniciais e trabalhar com pessoas saudáveis, para que aprendam a cuidar da mente e a gerir emoções, permite poupar mais tarde em saúde e baixas médicas”, defende.

Segundo o diretor do Programa Nacional de Saúde Mental, Álvaro de Carvalho, citado no estudo, o SNS tem respostas apenas satisfatórias e irregularmente distribuídas, estando orientado sobretudo para perturbações mentais graves.

Para Álvaro Carvalho, a lei está mal feita: “só foi previsto o que era clássico na psiquiatria, como os internamentos, o hospital de dia e a consulta externa, o trabalho comunitário, mais próximo das populações, que exige mais pessoal, não foi contemplado”.

 

Estado vai comparticipar medicamentos para doentes insuficientes renais

A conclusão do processo de avaliação da parte do organismo que regula o setor do medicamento foi revelada pelo ministro da Saúde, em declarações aos jornalistas no final da sua intervenção numa conferência em Lisboa sobre “Sustentabilidade na Saúde”.

Em causa estão medicamentos para insuficientes renais, nomeadamente os que se encontram a fazer hemodiálise, e que estão igualmente infetados com a hepatite C, cuja comparticipação pelo Serviço Nacional de Saúde (SNS) tem estado a ser avaliada, nomeadamente pelo Infarmed.

Até à conclusão deste processo, mais de 80 doentes receberam os fármacos através de pedidos de autorização de utilização especial (AUE), submetidos pelos hospitais ao Infarmed.

Fonte do Infarmed disse à Lusa que o processo de avaliação com vista à comparticipação do medicamento está concluído.

Segundo o ministro da Saúde, as conclusões das negociações serão anunciadas em breve.

 

Estudo avalia impacto do investimento em saúde em 2015 e apresenta, pela primeira vez, um Indicador de Saúde Sustentável

•         Indicador de Saúde Sustentável visa ser uma ferramenta capaz de fazer uma análise aprofundada dos diferentes tipos de investimento em saúde, identificando as áreas onde os recursos são mais prioritários.
•         A prestação de cuidados de saúde por via do SNS permitiu evitar a ausência laboral em mais de 2 dias, o que representa uma poupança de 744 milhões de Euros (em salários).
•         Em 2015 os portugueses recorreram menos a cuidados de saúde por causa do pagamento das taxas moderadoras

Na 5ª Conferência TSF/AbbVie, que decorreu hoje no Centro Cultural de Belém, o destaque foi para a apresentação e discussão dos resultados referentes a 2015 do estudo desenvolvido pela NOVA Information Management School (NOVA IMS), no âmbito do projeto europeu Saúde Sustentável. O estudo demonstra que o investimento em saúde tem impacto no absentismo, produtividade, qualidade de vida e que dá origem a um retorno quer económico, quer social. Foi também apresentado, pela primeira vez, o cálculo de um indicador de sustentabilidade do sistema de saúde, que integra aspetos ligados à qualidade, produção e financiamento e onde se demonstra que o investimento em saúde tem impacto socioeconómico.

No inquérito, feito a uma amostra da população portuguesa – 554 indivíduos com mais de 18 anos e residentes em Portugal – uma das principais novidades foi a inclusão de um novo dado relacionado com a avaliação do contributo do SNS para a redução do absentismo. Por via dos cuidados de saúde que disponibiliza, o SNS contribuiu para diminuir em mais de 2 dias o número de faltas ao trabalho, o que representa uma poupança de 744 milhões de euros (em salários). O número médio de dias de falta ao trabalho apurado são mais de 5 dias (2,3% do tempo trabalhado), o que representa um prejuízo de 2 mil milhões de euros (em salários). Caso não tivessem sido prestados cuidados de saúde o número médio de dias de falta ao trabalho ascenderia aos 7,6 dias, o que representaria um prejuízo de 2,7 mil milhões de euros.

Uma outra conclusão do estudo agora apresentado vem demonstrar que uma das principais razões para ausência dos inquiridos das unidades de saúde durante o ano de 2015 foram as taxas moderadoras. Caso não existisse o pagamento de taxas moderadoras teria havido mais 2,8 milhões de consultas com médico de clínica geral ou médico de família num centro de saúde, mais 1,2 milhões de consultas externas ou de especialidade num hospital público, mais 1 milhão de exames de diagnóstico e mais 1,1 milhão de episódios de urgência.

“O estudo apresentado em 2016 revelou conclusões muito interessantes sobre a perceção dos portugueses relativamente ao SNS e sobre os pontos onde é possível melhorar. Contudo, penso que o dado mais relevante a destacar é que, pela primeira vez, conseguimos alcançar a criação de um indicador de sustentabilidade do SNS, que converge os vetores da qualidade, preço e atividade”, afirma Pedro Simões Coelho, diretor da Nova IMS e principal coordenador do Projeto Sustentabilidade na Saúde 3.0. O professor catedrático sublinha ainda que “este projeto terá continuidade e esperamos que em 2017, para além de dados mais robustos relativamente à evolução do indicador de sustentabilidade, possamos também avaliar a qualidade técnica do SNS”.

Este estudo agora apresentado, que culmina na criação de um indicador que mede a sustentabilidade do SNS, vem no seguimento de um estudo mais abrangente que tem vindo a ser realizado ao longo dos últimos três anos e que teve como ponto de partida a obtenção de um indicador de retorno de investimento em saúde em Portugal (em 2014), que concluía que a despesa em saúde deve ser encarada como um investimento e não como um custo e que existe uma relação direta entre as áreas da Saúde e da Economia, uma vez que a redução do absentismo é um dos efeitos do investimento em saúde. Em 2015 o estudo incidiu na avaliação das perceções dos utilizadores do Sistema Nacional de Saúde (SNS) face à qualidade, preço e eficácia do mesmo. Nesse sentido foi feito um inquérito a uma amostra da população portuguesa que permitia alimentar um novo modelo e produzir os primeiros índices de qualidade e eficácia do sistema. Possibilitou ainda quantificar novas dimensões ao nível dos resultados em saúde e a sua ligação à economia, tornando-se possível compreender melhor os impactos não económicos do investimento em saúde. Entre os principais resultados comprovou-se que a qualidade percecionada pela população e os preços pagos no acesso ao SNS influenciam a confiança e a satisfação dos utilizadores, o que vai influenciar diretamente a eficácia do SNS e, consequentemente, contribuir para um melhor ou pior estado de saúde e qualidade de vida dos cidadãos.

Estiveram presentes na 5.ª Conferência TSF/AbbVie o Ministro da Saúde, Adalberto Campos Fernandes, José Vieira da Silva, Ministro do Trabalho e Solidariedade Social, António Correia de Campos, antigo Ministro da Saúde, Pedro Mota Soares, deputado do CDS-PP, Pedro Simões Coelho, professor e investigador da Nova IMS, Isabel Vaz, CEO na Luz Saúde, Augusto Faustino, reumatologista e João Almeida Lopes, presidente da APIFARMA.

Farmacêuticos serão integrados em equipas de saúde

A garantia foi deixada por Adalberto Campos Fernandes na cerimónia de tomada de posse da nova bastonária da Ordem dos Farmacêuticos, Ana Paula Martins, para o triénio 2016-2018, em que esta lançou o desafio de pôr o doente no centro das atenções e promover a cooperação, em vez de competição, entre profissionais de saúde.

Esta colaboração traduz-se em propostas concretas da ordem, como medidas de maior garantia da segurança dos medicamentos, maior envolvimento dos farmacêuticos no sistema de saúde, designadamente com a sua integração em equipas familiares, e aumento dos serviços disponibilizados nas farmácias comunitárias.

“São três pilares essenciais: o primeiro é a rede de farmácias, às quais falta ligação com sistema de saúde, o segundo é as farmácias hospitalares, pois é preciso renovar, é preciso uma carreira farmacêutica, um internato farmacêutico, e o terceiro prende-se com as associações de doentes, trabalhar com eles e encontrar caminhos comuns para que ganhem maior autonomia”, disse Ana Paula Martins.

Esta expansão dos serviços desenvolvidos pela rede de farmácias está a ser discutida com a tutela e engloba as áreas da adesão à terapêutica, dispensa de medicamentos para o VIH, situações de necessidade de proximidade e áreas de prevenção da doença, especificou.

Sobre a proposta de integrar os farmacêuticos nas equipas familiares, o ministro concordou com a “perspetiva de maior inclusão do farmacêutico comunitário no Serviço Nacional de Saúde (SNS) e a sua integração na equipa de família, mas especificamente sobre a possibilidade de haver um farmacêutico nos centros de saúde proposta pela bastonária, adiantou que “dificilmente será possível concretizar”.

A segurança do medicamento também está no centro das preocupações da bastonária, razão por que quer ver os farmacêuticos mais envolvidos não só nas farmácias, mas também nos hospitais e centros de saúde.

Citando um estudo recente, Ana Paula Martins apontou a existência de 84 milhões de pessoas internadas por ano devido aos efeitos adversos dos medicamentos, uma mortalidade estimada em 400 mil pessoas por ano e uma responsabilidade direta de dez por cento dos custos associados à prestação de cuidados de saúde.

“É muito importante que haja informação nos serviços hospitalares e nos centros de saúde, vale a pena apostar na avaliação dos efeitos que os medicamentos têm. Os farmacêuticos devem contactar os médicos e procurar a melhor forma de o medicamento ser bem utilizado e é preciso um entendimento claro com os médicos, para não duplicar funções. Não há necessidade. Os portugueses precisam de todos”, considerou.

Ana Paula Martins deixou à Ordem dos Médicos o “desafio” de as classes profissionais tentarem ultrapassar a “desconfiança” que tem havido.

Adalberto Campos Fernandes afirmou que será assinado um compromisso para a sustentabilidade do SNS, que promova a colaboração entre os profissionais, bem como a proximidade, eficiência e “sobretudo humanidade”.

O ministro lembrou que o farmacêutico tem um papel importantíssimo, sendo muitas vezes o primeiro contacto do utente com o sistema de saúde e algumas vezes mesmo o único.

O governante deixou ainda uma palavra sobre os cortes sofridos por este setor nos últimos anos, lembrando que foi “um dos que mais ajudou, senão o que mais ajudou, à contenção da despesa do sistema de saúde”.

“Devemos procurar um sistema que proteja os mais fracos”, como farmácias em comunidades mais pequenas, no interior, disse, assumindo um compromisso: “a sustentabilidade económica garantida no curto prazo e que este sector não seja abalado por movimentos que possam levar à sua destruição”.

Internistas questionam atraso na definição de Centros de Referência para doenças hereditárias metabólicas

Luís Brito Avô, coordenador do NEDR, explica que “em março de 2013, foi criado pelo Ministério da Saúde um grupo de trabalho que produziu um extenso relatório que propõe regras para a implementação dos Centros de Referência. Daí resultou em setembro de 2014 uma portaria regulamentando finalmente os Centros de Referência e caracterizando os processos de concurso para a sua certificação e criando uma Comissão para por tudo isto em prática. Em janeiro de 2015 foram publicadas as áreas prioritárias para lançar os concursos respetivos. Tiveram lugar em julho/agosto desse ano”.

“É do nosso conhecimento estarem aprovados os centros para as áreas de oncologia de adultos e pediátrica, para a epilepsia, doenças cardiovasculares, transplantes de órgãos, e paramiloidose familiar. O concurso para doenças hereditárias metabólicas, que afetam centenas de pessoas em Portugal, de extrema importância para as doenças raras, parece estar bloqueado, pois as candidaturas foram apresentadas em setembro/2015 e ainda não foram publicados os seus resultados. A definição destes centros é fundamental para o melhor tratamento dos portadores de doenças hereditárias metabólicas”, defende o especialista.

O coordenador do NEDR refere ainda que “do ponto de vista da Organização dos Cuidados de Saúde prestados pelo SNS para esta área, deve dizer-se que a sua maturação tem sido um longo processo. No ano de 2008 foi aprovado um Plano Nacional para as Doenças Raras (PNDR) pelo Ministério da Saúde. Um dos principais vetores deste plano é o estabelecimento de uma rede de referenciação dos doentes e a creditação de Centros de Referência com elevada diferenciação de prestação de cuidados para estas patologias. Pouco aconteceu e esse PNDR foi inclusivamente revogado pelo anterior governo e substituído por uma estratégia tripartida entre o Ministério da Saúde, Segurança Social e Ministério da Educação – o que nos parece adequado. No entanto, até ao momento, não tivemos conhecimento de grandes ações conjuntas decorrentes dessa estratégia”.

Além de alertar para estas situações que precisam de ser corrigidas, o NEDR vai juntar-se às associações de doentes da área na comemoração deste Dia Mundial das Doenças Raras. No Porto, a Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras realiza uma sessão em que serão apresentadas as conclusões e recomendações da reunião do EUROPLAN (Organismo da Comunidade Europeia relacionado com esta área da Saúde) decorrida em Lisboa em 2015 e a sua repercussão na atual legislação portuguesa para as Doenças Raras. Em Lisboa, a Federação das Doenças Raras de Portugal (FEDRA), organiza um Open Day da Casa dos Marcos, durante o qual abrirá as portas a convidados de todas as áreas envolvidas nos cuidados de saúde prestados a estes doentes.

A Medicina Interna lida com doentes raros desde sempre e, sendo cerca de 80% destes doentes portadores de doenças genéticas, muitos delas ligadas ao metabolismo, foram criadas em Portugal há mais de uma década as Consultas de Doenças Hereditárias do Metabolismo do Adulto. Desde há 9 anos que o NEDR realiza ações de formação para as doenças raras e em 2016 será promovido o primeiro curso sobre este tipo de patologias em formato de e-learning.

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