Qual a importância da realização deste evento e de que forma é que o mesmo é relevante para as pessoas que sofrem de Esclerose Múltipla e para a sociedade em geral?

Sendo a Esclerose Múltipla a doença das mil caras, a doença dos sintomas invisíveis, em que cada caso apresenta sintomas e sequelas muito próprias que são na maioria dos casos muito difíceis de transmitir à sociedade, inclusive, até aqueles que nos são próximos faz com que este evento seja pela sua singularidade uma oportunidade única de podermos dar a conhecer todo o mistério que rodeia esta doença que tendo sido identificada há mais de 100 anos continua a ser um enorme desafio para a Ciência e para os seus portadores.

O Dia Mundial da Pessoa com Esclerose Múltipla, celebra-se no dia 30 de maio. Na sua opinião, que caminho é que devemos seguir no sentido de continuar a sensibilizar as pessoas para esta patologia? 

 A nossa ambição é a de ligar em rede todas as pessoas com Esclerose Múltipla de forma a garantir que a sua voz é ouvida mais alto e mais longe. Nesse sentido o mote dos vários dias mundiais tem sido a conectividade “Connect my MS” e este ano não vai ser diferente, iremos reforçar os nossos laços e criar novas oportunidades de conectividade entre nós e com a sociedade, nomeadamente com as pessoas que como nós vivem com deficiência.

A todos aqueles que sofrem com EM que mensagem gostaria de deixar?

Na SPEM trabalhamos todos os dias para colocar sorrisos na cara daqueles que vivem tristes e desalentados. A esperança na Cura da EM é a força vital que nos anima, que nos dá alento para enfrentar o desconhecido, para desbravar as fronteiras do conhecimento e do progresso humano.

Iniciativas do Dia Mundial da Pessoa com Esclerose Múltipla

No primeiro dia, sábado 28 de maio de 2022, será um dia dedicado à atividade física e às terapias SPEM, existindo no período da manhã uma caminhada solidária em Santarém à qual todos se poderão juntar via online, seguida de uma aula do EM’ Atividade em Évora, também ela no formato híbrido para que todo o país se possa mover em conjunto, numa aula criativa e adequada a todos. No período da tarde transmitiremos, a partir de Lisboa, via Zoom e LiveStreaming sessões de terapias existentes na Neurorreabilitação SPEM e as terapias Complementares, como Reiki e Meditação.

No segundo dia, domingo 29 de maio de 2022, inauguramos o 1º Festival SPEM Solidário, um festival contruído de raiz para pessoas com deficiência e ou incapacidade, doenças neurodegenerativas, nomeadamente Esclerose Múltipla. As características deste público-alvo fizeram-nos repensar no modo de criar um festival que prima pela inovação, criatividade e acima de tudo integração. A variedade de sintomas associados à doença faz com que seja difícil para estas pessoas, assistir a eventos desta magnitude e conceção. Normalmente existem áreas dentro dos festivais para este tipo de público, mas na SPEM pensamos ao contrário, criámos um festival que é todo ele adequado a pessoas com doenças neurodegenerativas. Desde a sua localização num espaço plano e de fácil acesso, à restauração com mobiliário contruído à medida para pessoas com mobilidade reduzida, até à corrida de cadeira de rodas dinamizada por um clube de desportos Motorizados – Escuderia Castelo Branco, que prontamente se juntou a esta iniciativa, promovendo uma atividade, para que todos se sintam bem vindos, para que passem um dia inesquecível, conhecendo o interior de um carro de rali e para que possam eles próprios participar numa corrida com todos os adereços inerentes aos desportos motorizados. Existirão ainda as zonas de conforto para que possam assistir ao evento na sua totalidade – o cansaço e fadiga crónica é um dos sintomas que afeta as pessoas com EM.

Este festival conta com 280 voluntários que se deslocam de todo o país, para proporcionar todo o conforto, segurança e bem-estar ao público. Contamos com assistentes pessoais, que irão suprir as necessidades de quem tenha handicaps mais acentuados, promovendo assim um dia onde todos são bem-vindos e se sintam em segurança.

Os artistas que se juntam a nós nesta iniciativa de forma solidária, vão dinamizar um dia onde a diversidade é palavra de ordem. Contamos com a Tuna Sénior da USALBI, para que todos percebam que, após os 65 anos ainda se pode ser útil na sociedade, segue-se a Academia de Concertinas do Inatel que nos trará a tradição em camadas intergeracionais, porque estabelecer laços entre todos é uma motivação que deveria ser seguida pela sociedade. As aulas de Dance Moves promovidas pelo ginásio Fitness Hut, prometem ser as mais direcionadas possíveis ao nosso público, motivando a atividade física como um potenciador de boas energias. A Raquel Santos tocará com os seus músicos Funky que promete tocar a alma. Seguem-se os The Pilinha com o reportório a que já nos habituaram com humor aliado à qualidade musical, onde a diversão é sempre um dado adquirido. Finalizamos o nosso festival com os Voodoo Marmalade que possuem uma energia contagiante, músicas que todos conhecemos com a excecional dedicação que aplicam em todos os seus concertos, fazem-nos vibrar com eles como se fizéssemos parte da banda.

Na segunda-feira 30 de maio de 2022, culminam as celebrações assinalando o Dia Mundial da Pessoa com Esclerose Múltipla, marcaremos presença nas rádios locais e nacionais, através das delegações SPEM por todo o país. Sensibilizar, alertar e dar a conhecer a Doença é fundamental para que todos estejam informados e promovam uma correta integração das PcEM na sociedade.

 No período da tarde decorre o Webinar “A caminho das Curas para a Esclerose Múltipla” que contará com a KeyNote Cyndi Zagieboylo – National MS Society President & CEO, após o qual o painel, composto por vários membros do GEEM e da SPEM, abordará os temas “O que significa parar a esclerose múltipla”, “O que significa restaurar as funções perdidas” e por último “O que significa Terminar a Esclerose Múltipla”. Temas pertinentes sobre os quais é necessário pensar e discutir, porque mais que promover uma boa qualidade de vida, bem-estar e segurança destas pessoas, é fundamental iniciar pensamentos que nos levem à investigação, ao tratamento mais efetivo da mesma, que nos permita terminar com esta doença que já afeta mais de 8mil pessoas em Portugal e que tanto altera e dificulta a condição física, social e económica dos mesmos.

Todos estes eventos promovem a pessoa com esclerose múltipla aos olhos da sociedade e mesmo junto dos seus pares. A equidade que se consegue ao atribuirmos tarefas, atividades e construção de pensamento às pessoas tocadas por esta doença, traz nos uma perspetiva mais assertiva, uma posição ativa na sociedade onde são validados como tal e para a qual querem dar o seu contributo. Não se deve olhar para as PcEM como um cidadão que encostou às boxes e que não vai voltar a ter utilidade, devemos sim abordar estas pessoas como extremamente uteis e dotadas de uma capacidade de se reinventarem que nos traz benefícios. A inovação, resiliência, criatividade, força de vontade e coragem que apresentam diariamente na luta contra esta doença para que possam ter uma vida digna, mostra-nos todos os dias de que matéria são feitas as pessoas com Esclerose Múltipla, que apesar de todas as dificuldades se levantam de manhã e encaram um novo dia como isso mesmo, mais um dia para lutar pelos seus direitos e pela sua vida profissional e familiar.

É urgente a criação de centros de referência e de excelência de Esclerose Múltipla, onde se possa cuidar e tratar os doentes e onde se possa investigar e potenciar a cura para a doença. É de extrema importância que a comunidade médica e científica tenha condições para trabalhar nesta pesquisa e acima de tudo, é urgente que toda a comunidade esteja informada sobre a EM, proporcionando oportunidades para que estes cidadãos sejam parte ativa da sociedade, onde possam trabalhar e viver com condições e garantias de acessibilidade, conforto e bem-estar.