A ANEM (Associação Nacional da Esclerose Múltipla), é uma associação que intervém a nível nacional, onde os associados são na sua maioria portadores de Esclerose Múltipla e doentes de foro neurológico. Juntou-se recentemente ao Movimento Cuidar dos Cuidadores Informais, e nesse sentido, gostaríamos de saber quais são, na opinião da ANEM, os maiores desafios que os cuidadores têm que enfrentar?
Os maiores desafios dos cuidadores nos dias de hoje relaciona-se com a falta de apoio psicológico e emocional sobretudo no último ano, apoios sociais e problemas financeiras que o seio familiar enfrenta diariamente. A falta de tempo para cuidar de si também representa uns dos grandes desafios e ainda a falta de compreensão pela entidade patronal que nem sempre se encontra sensibilizada para estas questões. A falta de formação de como cuidar em diversos aspetos da pessoa de quem cuidam também constitui um problema.

Certo é, que esta é uma problemática que deve ser vista cada vez mais como uma prioridade em Portugal. Que apoios mais necessitam de forma a conseguirem dar resposta aos cuidadores?
Todos os apoios nunca serão suficientes para responder a todas as necessidades dos cuidadores. Os cuidadores necessitam de apoio social, não só monetariamente, necessitam ainda de alternativas e que exista de facto uma entidade a que possam recorrer para que possam responder às suas questões e encontrar uma resposta social adequada para o seu problema. Por exemplo, sabem aonde podem recorrer para requerer o auxílio na prestação de cuidados, disponibilização de ajudas técnicas, entre outros.

Muitos afirmam que os Cuidadores Informais não são suficientemente reconhecidos. De que forma se pode (e deveria) melhor a vida dos mesmos? O que falta?
Faltam respostas especializadas como locais onde os cuidadores possam descansar, residências autónomas ou projetos que promovam a capacitação de cuidadores enquanto as pessoas de quem cuidam estão a beneficiar de terapias. Disponibilização de mais apoios financeiros para estes cuidadores e suas famílias.

Na opinião da Lurdes Silva, que alterações devem ser introduzidas ao Estatuto tendo em vista esse objetivo?
Existe ainda um grande desconhecimento e dúvidas em relação ao estatuto do cuidador informal. Com vista à melhoria de vida dos cuidadores, o estatuto deveria ser mais abrangente e deveria existir um maior financiamento e apoio monetário a estes cuidadores. Deveria de existir uma regulamentação laboral e apoio para os cuidadores.

Este é um Movimento que possui uma mensagem muito importante nos dias que correm. Qual é o balanço que faz do trabalho feito até ao momento?
O balanço tem sido positivo, mas ainda é necessário comunicar e divulgar esta causa. Estar presente nas ruas para que se possa passar a mensagem e consciencializar a sociedade para este tema tantas vezes esquecido. A rede de Autarquias que Cuidam dos Cuidadores Informais (RACCI) é uma iniciativa que de certa forma tenta alertar o poder local para a importância de investir em projetos e iniciativas que promovam a saúde e qualidade de vida dos cuidadores, numa esfera de contacto próximo e ajuda mútua. Espero que na próxima edição, exista um maior número de autarquias que aderiram ao movimento, pois significa que a “nossa voz se fez ouvir.”

Qual é o papel que a ANEM e todas as organizações do género podem vir a ter no futuro, no que diz respeito à melhoria da vida dos cuidadores informais?
Este grupo poderá ser crucial para sensibilizar a sociedade para a questão dos cuidadores, do papel que desempenham e a sua importância. Um papel muitas vezes desconhecido e ingrato para quem é cuidador. Como associação, temos o dever de zelar pela saúde e qualidade de vida de quem cuida dos nossos doentes, colocando-se a si em segundo lugar, deixando para trás sonhos e objetivos de vida. O nosso papel passa por desenvolver iniciativas que ajudem ao descanso do cuidador por exemplo, em ser o primeiro contacto para apoio em todas as vertentes mostrando-lhes que não estão sozinhos.

O que levou a ANEM a juntar-se ao Movimento Cuidar dos Cuidadores Informais?
A ANEM associou-se a este movimento para “ouvir quem cuida”, lutar pelos direitos e bem-estar dos cuidadores é um dos objetivos da ANEM. Ajudar e esclarecer todas as dúvidas que nos chegam diariamente, lutando em conjunto para melhores condições de vida sua vida e de quem cuidam.