Núcleo Cavernoma Portugal – uma jornada de consciencialização e apoio

A vida de Carla Alvim deu uma reviravolta inesperada quando foi diagnosticada com Cavernoma, uma condição rara que a deixou com uma incapacidade de 72%. Perante os desafios impostos pela doença, a mesma tomou a decisão corajosa de se reformar, contudo, longe de se resignar, transformou a sua experiência numa missão de vida. A fundação do Núcleo Cavernoma Portugal tornou-se o veículo pelo qual procura sensibilizar a sociedade e profissionais de saúde sobre esta doença pouco conhecida.

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Carla Alvim tem 52 anos e uma longa história de vida para contar. Até hoje, já acumulou uma narrativa única, marcada por uma trajetória cheia de desafios e triunfos. Desde logo, quando questionada sobre o seu percurso, rapidamente frisou que teve a sorte de conhecer o amor da sua vida aos 19 anos – amor esse que deu origem aos seus dois filhos. Mas fez questão de frisar também que os desafios impostos pela vida começaram quando enfrentou perdas significativas, nomeadamente do seu pai, um piloto recém-reformado. Esse momento desencadeou uma série de eventos que moldaram a sua vida de maneiras inesperadas. Ao perder o pai, viu a sua mãe manifestar os primeiros sinais de Alzheimer e num ato de amor e dedicação, juntamente com o seu marido, tornaram-se cuidadores dedicados.

Porém, a história da nossa entrevistada não é apenas marcada por desafios. É também uma celebração da resiliência e do amor da sua família e dos seus amigos que sempre a auxiliaram, principalmente quando descobriu que padece da doença Cavernoma.

O que é, então, a doença Cavernoma?

Os Cavernomas ou malformações cavernosas são lesões dos vasos sanguíneos que podem surgir no cérebro com maior incidência ou na medula espinhal, que, ao tornarem-se dilatadas e irregulares, deixam componentes do sangue espalharem-se para os tecidos vizinhos. Esta é uma condição de difícil diagnóstico.

“O Cavernoma é efetivamente uma doença rara e, no meu caso, além da mutação genética da própria condição, tenho uma segunda mutação. Inicialmente tinha quatro Cavernomas, sendo que dois me foram retirados em cirurgia, o terceiro rebentou e o quarto ainda se mantém”, começa por explicar a nossa entrevistada, acrescentando ainda que “o que rebentou já se estava a manifestar, através de sintomas, há algum tempo, mas estes sintomas, como se assemelham a outros quadros patológicos, acabam por passar despercebidos, tanto que cheguei a ser medicada para outra patologia”.

Certo é que, como anteriormente mencionado, o diagnóstico pode ser complexo – no caso de Carla Alvim, levou quatro meses a ser descoberto. Depois do incidente que a levou a precisar de cuidados médicos, a jornada começou com este diagnóstico, que transcendeu os limites físicos da sua saúde, afetando a sua vida profissional e pessoal de forma profunda.

“Tive algum acompanhamento médico, inclusive psicológico, para me ajudar a perceber os comportamentos que a doença me levava a ter. Tudo era extremamente novo. Tive de conhecer o meu novo «eu» e esse foi um processo muito duro. Os médicos chegaram à conclusão que o melhor, no meu caso, seria reformar-me, porque as pessoas com quem iria trabalhar, mesmo em caso de trabalho adaptado, não iriam compreender esta doença. Essas pessoas teriam de estar muito, mas mesmo muito empáticas comigo, teriam de se lembrar que eu não podia conviver com stress, fazer as coisas com pressa, que tinha de andar à minha velocidade. À medida que fui tendo cada vez mais informação sobre a doença, percebi que eles tinham, de facto, razão”, conta-nos a nossa interlocutora.

Importa realçar que, sendo esta uma doença rara, não existia (à data) muita informação sobre a mesma. Era desconhecida até para os profissionais de saúde. Os que acompanharam Carla Alvim, foram, por isso, «beber» informação a uma Associação no Reino Unido, acabando por a incentivar a encontrar-se com esse grupo de suporte e partilhar a sua experiência. A própria, afirma ter gostado muito dessa ideia, “mas recebi-a com medo de já não conseguir falar inglês. Sempre fui uma pessoa de línguas, mas dadas as circunstâncias, podia já não conseguir. Mas eu sabia que também não perdia nada em experimentar. Enchi-me de coragem e fui – e ainda bem. Foi enriquecedor de duas formas: primeiro, porque encontrei alguém que compreendia o que estava a sentir; depois porque encontrei um português nessa Associação, o que foi avassalador, visto que não se falava da doença em Portugal. De repente percebi que, além dele, havia mais gente com este problema no nosso país. A partir daí pensei: porque não temos também uma Associação?”.

A decisão de se reformar por incapacidade foi uma escolha difícil, mas necessária. No entanto, longe de ser o fim da sua história, esse momento marcou o início de uma nova missão de vida: o Núcleo Cavernoma Portugal.

Núcleo Cavernoma Portugal

A Cavernoma Portugal, fundada por Carla Alvim e pelos restantes portugueses com quem se cruzou no Reino Unido e que padecem da mesma doença, tem como objetivo principal aumentar a consciencialização sobre o Cavernoma, uma condição que muitas vezes passa despercebida devido à sua raridade. Mas, este núcleo, vai além disso mesmo. Também procura promover uma mudança cultural na maneira como a sociedade e os profissionais de saúde abordam e compreendem a doença.

Hoje, a Cavernoma Portugal tem quase dois anos e, claro está, este caminho não foi isento de desafios. A falta de compreensão sobre a doença e os recursos limitados desafiam Carla Alvim e a sua «equipa». No entanto, a sua determinação e vontade pela causa, têm vindo a permitir superar esses obstáculos. Atualmente, este núcleo não fornece apenas apoio prático e emocional, também serve como um farol de esperança para aqueles que enfrentam o Cavernoma.

“Tive uma segunda oportunidade de vida, felizmente estou cá para contar a história e para dar o apoio que não encontrei em Portugal. Ganhei um propósito maior. Eu sabia que tinha de fazer algo, porque eu sentia necessidade. Eu e os Co-Fundadores. Então coube-nos a nós começar esta jornada e criar este grupo de suporte”, assegura a nossa entrevistada.

Além disso, apesar de ser um núcleo ainda de baixa dimensão, já existem objetivos concretizados. “Estou muito feliz porque já consegui concretizar pelo menos um dos meus objetivos: o de nos colocar em contacto uns com os outros e partilhar a nossa experiência individual. Já há casos em que os próprios médicos nos aconselham e isso é muito bom”, explica.

Este núcleo não é apenas um reflexo das experiências pessoais dos que o fundaram, é também um meio informativo: envolve a comunidade através de programas educacionais e campanhas de sensibilização, destacando não só os desafios, mas também a resiliência das pessoas afetadas pela doença. Esta mesma comunidade pode, também, por iniciativa envolver-se e prestar apoio aos esforços deste grupo de suporte através de doações, voluntariado e até parcerias que levem a cabo a sua missão.

Ambições futuras e uma mensagem especial

A vida de Carla Alvim é uma experiência que entrelaça amor, perda, cuidado e resiliência. A sua jornada, agora partilhada através do Núcleo Cavernoma Portugal, é um testemunho inspirador da capacidade humana de transformar desafios em oportunidades de impacto positivo. À medida que este grupo continua a crescer, a nossa entrevistada permanece como a figura central, não apenas a liderar a luta contra o Cavernoma, mas também a iluminar o caminho para uma compreensão mais profunda, uma comunidade mais conectada e um futuro mais esperançoso para todos os afetados por esta condição rara.

Tudo, na vida, cresce ao seu ritmo. Porém, Carla Alvim conta com ambições altas. “Além do que já frisei sobre a sensibilização urgente, gostaria de elevar o Núcleo Cavernoma Portugal ao patamar de outras Associações, nomeadamente a do Reino Unido, onde a própria investigação para a cura desta doença rara já é muito superior. Defendo, sobretudo, que médicos, investigadores, doentes e farmacêutica trabalhem em conjunto, e que o investimento que advém dessa colaboração seja bem aplicado, no que urge realmente melhorar. Gostaria de observar também, no futuro, Centros cujo foco seja a empatia da comunidade com doenças raras e invisíveis (as que são, normalmente, menos compreendidas). Mas não fico por aqui. Gostaria de abrir filiais nos PALOP (Países Africanos de Língua Portuguesa). Primeiramente, porque se fala português. Depois porque, também eles, têm problemas estruturais, governamentais e financeiros e têm todo o direito a ter este apoio. Este é o meu projeto de vida, seja ela quão longa for”.

Os votos para o futuro estão lançados e, para terminar, sendo Carla Alvim Co-Fundadora do Núcleo Cavernoma Portugal e um exemplo de força e coragem, a própria, deixou uma mensagem especial a todas as pessoas que também padecem da mesma doença: “Se é difícil viver com Cavernoma? É. Mas, se é possível? Também o é. Tudo depende da nossa força de vontade. Estamos aqui para os ajudar e apoiar”.