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FROC ajuda a esclarecer dúvidas e preocupações de familiares das crianças com cancro

Que mitos e verdades estão associados à alimentação e ao cancro, em especial quando se trata de uma criança? São realmente as escolas inclusivas para as crianças que passam por um diagnóstico de cancro? Em que estado se encontra a investigação em oncologia pediátrica? Que necessidades têm os cuidadores da criança com cancro? Estas serão algumas questões em debate no 5º Seminário de Oncologia Pediátrica, uma iniciativa da Fundação Rui Osório de Castro (FROC), que decorre no próximo dia 16 de fevereiro, no IPO do Porto, e que recebeu o Alto Patrocínio de sua Excelência o Presidente da República.

Sobre os temas, Cristina Potier, diretora-geral da FROC, começa por adiantar que é preciso diferenciar o que é verdade do que é mito no que respeita à alimentação das crianças com cancro. “Existem muitos mitos à volta da alimentação… muitas propostas ‘milagrosas’. A alimentação é fundamental como complemento ao tratamento e não como substituição. Também queremos falar aqui sobre a importância de uma alimentação saudável, mesmo no pós-tratamento, para o bem-estar e também como prevenção do cancro no adulto.”

A escola inclusiva estará também em debate, depois de, em 2017, ter saído uma portaria que pretendia regulamentar “o procedimento a adotar para a concessão das medidas educativas especiais [para a criança com doença oncológica], assim como as condições para beneficiar das mesmas e o regime da sua implementação e acompanhamento”. Saber se estas medidas estão efetivamente a ser cumpridas é um dos objetivos da discussão do tema no seminário, isto porque, adianta a diretora-geral da FROC, “até aqui, o que se sentia é que esta resposta dependia de escola para escola, de professor para professor e isto não podia ser.”

A promoção da investigação em oncologia pediátrica, escassa não só no nosso país, mas também lá fora,  é parte integrante da missão da FROC e um dos temas que será levado também a debate. Esta é uma realidade que ainda não está enraizada, nem mesmo junto dos familiares da criança com cancro. “A preocupação dos pais é garantir que, de facto, o tratamento que o médico prescreveu é o melhor para o seu filho. Se existe investigação, não é para a maioria uma prioridade.” Sobre os tratamentos, Cristina Potier aproveita para tranquilizar os pais e garantir que, “em Portugal, existem tratamentos de excelência e que se porventura o médico considerar que existe um tratamento mais adequado para a criança fora do País, esta será encaminhada.”

Falar dos pais e restantes familiares, sobretudo daqueles que têm o papel de cuidador da criança com cancro é também importante e, por isso, um dos temas escolhidos, isto porque “um pai ou uma mãe com uma criança doente esquece-se, na grande maioria das vezes, de si próprio e é preciso que entendam a importância do seu bem-estar para melhor poderem apoiar o seu filho/a.”

De ano para ano, a escolha dos temas tem em conta o feedback recolhido durante estes seminários e os contactos que a FROC vai recebendo. “Pontualmente somos contactados por pais, com questões sobretudo ligadas a possíveis causas, tratamentos e apoios existentes. Mas recebemos também muitos desabafos, onde o desespero e impotência é muitas vezes sentido”, afirma a diretora-geral da FROC, que considera, por isso, ser fundamental organizar este tipo de eventos pelo País. “As três primeiras edições deste seminário realizaram-se em Lisboa, em 2018 em Coimbra e agora em 2019 no Porto. Queremos desta forma dar oportunidade às famílias de outras zonas do País de participarem neste seminário, procurando em cada um dos painéis ter profissionais que esclareçam e também testemunhos de quem, por experiência, sabe do que fala”.

Para Cristina Potier “este é um momento em que realmente percebemos o que preocupa os familiares destas crianças, sendo um evento dirigido sobretudo a estes, mas também aberto a todos os que acompanham ou acompanharam esta realidade no seu dia a dia – sobreviventes e suas famílias, voluntários, estudantes e profissionais de Oncologia Pediátrica –  que, com a sua experiência, em muito enriquecem esta partilha de informação, acabando por ser um ponto de encontro único no ano em que todas as partes de juntam para debater um tema que interessa a todos”.

No decorrer do seminário será ainda entregue o prémio no valor de 15.000€ ao vencedor da 3ª edição do Prémio Rui Osório de Castro/Millennium BCP, que apoia projetos que promovam a melhoria dos cuidados prestados a crianças com doença oncológica.

Porto recebe o 5º Seminário de Oncologia Pediátrica

O 5º Seminário de Oncologia Pediátrica da Fundação Rui Osório de Castro (FROC) já tem data marcada para 16 de fevereiro, no IPO do Porto.

Que mitos e verdades estão associados à alimentação e ao cancro, em especial quando se trata de uma criança? São realmente as escolas inclusivas para as crianças que passam por um diagnóstico de cancro? Em que estado se encontra a investigação em oncologia pediátrica? Que necessidades têm os cuidadores da criança com cancro?

Estas serão algumas questões em debate ao longo deste seminário, que segundo Cristina Potier, diretora-geral da FROC, é também “uma oportunidade para conhecer o que realmente preocupa os familiares destas crianças”.

Depois de as três primeiras edições terem acontecido em Lisboa e a última em Coimbra, o evento ruma agora ao norte do país, com o objetivo de “dar oportunidade às famílias de outras zonas do país de participarem neste seminário, que é dirigido sobretudo a estes, mas também aberto a todos os que acompanham ou acompanharam esta realidade no seu dia a dia – sobreviventes e suas famílias, voluntários, estudantes e profissionais de Oncologia Pediátrica.”

No decorrer do seminário será ainda entregue o prémio no valor de 15.000€ ao vencedor da 3ª edição do Prémio Rui Osório de Castro/Millennium BCP, que apoia projetos que promovam a melhoria dos cuidados prestados a crianças com doença oncológica.

A participação neste seminário é gratuita, mas a sua inscrição é obrigatória. Garanta o seu lugar inscrevendo-se aqui.

IPO do Porto dedica semana à formação na área dos tumores cutâneos

A semana oncológica foi concebida como um fórum de apresentações, de troca de experiências e de discussão da prática clínica atual no cancro da pele. Aos participantes serão apresentadas as atualizações da prática clínica em formato interativo, fomentando a discussão e tendo em vista o melhor tratamento para o doente.
A componente teórico-prática que decorrerá entre 3 a 6 dezembro, é dirigida, em particular, a todos os jovens especialistas e internos de especialidade, sendo limitada a 20 vagas.
A comunidade científica Portuguesa é convidada a fazer parte da sessão plenária, dia 7, no Grande Auditório do IPO Porto. Ao painel de peritos nacionais juntar-se-ão especialistas de renome internacional como Alexander van Akkooi, que preside atualmente ao Grupo de Investigação do Melanoma da European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC).
Todos os interessados deverão apresentar a sua inscrição até ao próximo dia 25 de novembro, através do site: https://sites.google.com/view/tumorescutaneos2018.

Incêndio no IPO-Porto obrigou à evacuação de uma enfermaria

© Global Imagens

Em declarações à Lusa, o chefe de serviço dos Bombeiros Sapadores do Porto disse que o alerta foi dado cerca das 06h00 e que quando chegaram ao local já se depararam com muito fumo no piso 4.

“Depois do reconhecimento, percebemos que a sala de computadores do bloco operatório já estava tomada pelo fogo”, disse.

Segundo o mesmo responsável, ninguém sofreu ferimentos, porque os doentes já tinham sido todos retirados.

O incêndio foi extinto cerca das 07h30.

LUSA

Relação dá razão a farmacêutica despedida pelo IPO por estar grávida

IPO-Porto foi condenado a pagar a Mariana Monteiro 2.500 euros “a título de danos não patrimoniais“, num processo que remonta a finais de 2016.

“Estou bastante feliz com o desfecho do processo. É com regozijo que vejo finalizada uma situação que se arrastou durante dois anos e que gerou bastante instabilidade na minha vida”, disse à Lusa Mariana Monteiro.

Para a farmacêutica, ficou provado que o IPO-Porto agiu de “má-fé”, numa situação “discriminatória”.

“Temos de nos fazer ouvir e lutar pelo nosso direito”, frisou.

Para o sindicato Nacional dos Farmacêuticos (SNF), ficou provado que o IPO-Porto utilizou o mecanismo do período experimental para despedir esta trabalhadora, alegando que tinha sido efetuada uma avaliação que não foi positiva, sendo que a trabalhadora já tinha cerca de dois anos de experiência nas funções e foi contratada pelo IPO após autorização expressa do Ministério da Saúde, com base nessa mesma experiência e avaliações positivas anteriores.

“No decurso da ação judicial, o IPO argumentou que não poderia ter grávidas a exercer as funções na área de Farmácia – Ensaios Clínicos. Contudo, ficou também demonstrado que o IPO já teve (e enquanto decorria o julgamento ainda tinha) várias trabalhadoras grávidas a efetuar as mesmas funções, no mesmo local e com a mesma chefia e sem que tivesse efetuado qualquer exame de medicina do trabalho para aferir algum eventual risco nas funções“, avançou o sindicato em nota enviada à Lusa.

Para o SNF, ao dar razão à farmacêutica, o Tribunal da Relação do Porto demonstrou a prepotência do IPO na forma deliberada como agiu contra a trabalhadora, sobretudo quando, diz o sindicato, uma colega sua, com o mesmo percurso profissional no IPO (estágio, contrato trabalho inserção e contrato trabalho), não estando grávida, obteve uma avaliação positiva, enquanto Mariana Monteiro, estando grávida teve uma avaliação negativa.

Estes factos dados como provados e, por isso, verdadeiros, constam nas páginas 5 a 14 da sentença da 1º instância e não foram modificados pelo Tribunal da Relação, sendo relevantes para se compreender o comportamento desumano do IPO“, frisou o SNF.

Para a Direção do Sindicato Nacional dos Farmacêuticos, entidade que acompanhou a farmacêutica, o processo garante que se trata um caso entre muitos.

“Temos reparado na nossa profissão que há muitos casos em que os trabalhadores têm receio até de serem sindicalizados, por acharem que serão penalizados pelas chefias. É tempo de acabar com esta repressão e só dando a conhecer estes casos é que vamos conseguir no nosso setor criar relações mais equilibradas entre empregados e empregadores”, disse à Lusa Henrique Reguengo, do SNF.

O Conselho de Administração do IPO do Porto esclarece que face à deliberação do Tribunal, de novembro de 2017, de que não havia lugar a período experimental para a farmacêutica em questão, por já ter realizado um contrato de inserção de emprego um ano antes naquela instituição, foi de imediato integrada e paga a indemnização estipulada pelo Tribunal.

“A farmacêutica não desejou manter a ligação contratual, alegando já ter outro compromisso profissional. O IPO-Porto reforça que sempre cumprirá a legislação laboral, as deliberações judiciais e a defesa do Serviço Púbico”, frisou.

LUSA

Nos corredores do IPO do Porto há um circuito que salva vidas

NFACTOS / FERNANDO VELUDO em exclusivo para o PUBLICO - PORTO - 25 JULHO 2016 - Serviço de Otorrinolaringologia, cabeça e pescoço do IPO.

Nos corredores da clínica de cabeça e pescoço do Instituto Português de Oncologia (IPO) do Porto também por lá andam sorrisos de esperança, como o de Adriano Santos, 64 anos, que se diz “um homem de sorte” por ter sobrevivido ao cancro, ainda que “demasiado tarde para salvar a laringe, não tendo outro remédio senão uma prótese fonatória”. Adriano é um dos 2500 novos casos de cancro de cabeça e pescoço que todos os anos surgem no país. Hoje assinala-se a doença em todo o mundo para alertar para a importância do diagnóstico precoce, que Adriano deixou escapar.

“A doença é muito agressiva, porque em poucas semanas as lesões crescem muito e o doente começa a ter sintomas”, alerta Cláudia Vieira, médica oncologista desta clínica especializada do IPO. O facto de a comunidade desconhecê-la e os sintomas a ela associados ainda agravam mais o cenário. Como sucedeu com Adriano Santos, que andou um ano de consultório em consultório sem saber o que tinha até ser submetido a uma laringectomia total. “Sentia o incómodo de um caroço na garganta e ninguém acertava com o diagnóstico”, conta este engenheiro civil.

Também Antónia (nome fictício), 60 anos, ficou “quase maluca” quando descobriu que tinha carcinoma da língua depois de ter corrido vários especialistas, incluindo privados, que sempre lhe garantiam não ter nada de grave. Antónia nem sequer era considerada de risco, pois não tinha um passado de álcool ou tabaco. Já Adriano Santos, a quem foi diagnosticado um carcinoma da laringe, foi fumador até 2013. É neste grupo de risco dos fumadores e ex-fumadores que se registam 85% dos 2500 casos anuais em Portugal, sendo as taxas de incidência e mortalidade das mais elevadas da Europa.

No IPO-Porto há hoje uma sessão formativa para os profissionais de saúde e a comunidade. Além de sessões de rastreio para quem tiver um dos factores de risco há pelo menos três semanas: nariz entupido ou hemorragia nasal, úlceras e/ou manchas brancas ou vermelhas na boca, dor de garganta, rouquidão persistente e nódulos do pescoço.

Adriano Santos, engenheiro civil de 64 anos: “Sentia o incómodo de um caroço na garganta e ninguém acertava com o diagnóstico” FERNANDO VELUDO/NFACTOS

O objectivo é evitar que cheguem com a doença “em estado muito avançado”, como sucede com a maioria dos 300 a 400 doentes que o IPO recebe anualmente. “A maioria dos doentes com cancro espinocelular da cabeça e pescoço morre nos primeiros cinco anos e 30% nos primeiros 12 meses”, revela a médica oncologista. E esta acaba por ser a sétima causa de morte por cancro a nível mundial, sendo diagnosticados cerca de 600 mil novos casos anualmente. A laringe, a faringe e a cavidade oral são as áreas mais afectadas. Os últimos números conhecidos que dão conta da verdadeira dimensão da doença em Portugal são de 2010, com 2800 casos, mais 300 do que em 2007.

“Estou curada”

“Quando chegam demasiado tarde ao IPO, a opção de tratamento passa logo pela quimioterapia ou pela radioterapia com quimioterapia para tentar preservar a anatomia, explica a médica oncologista. O que não foi o caso dos dois pacientes: Adriano ficou sem a laringe e Antónia teve de reconstruir a língua. “Mas estou curada depois de muito sofrimento”, desabafa Antónia, que teve “muito medo do que por ali vinha quando soube o diagnóstico”. Assustava-a pensar se nunca mais iria conseguir falar direito ou ter paladar. Não conseguir pronunciar uma única palavra também foi um dos receios de Adriano, mas logo o descansaram que a prótese iria resolver o problema. Com um à vontade digno de se lhe tirar o chapéu, o engenheiro lá vai perguntando, em jeito de brincadeira, como se nada fosse com ele: “Quer ver a minha prótese fonatória mãos livres?” Rapidamente remove e substitui a que tem no pescoço “pelas mãos livres, para não estar sempre a carregar no botão enquanto fala”. Lá acrescenta que esta é mais para o discreto, sobretudo quando os colarinhos da camisa a escondem. “Ficam a pensar que estou rouco”, atira, enquanto conta que faz uma vida perfeitamente normal e lembra “a sorte” que teve por não ter sido submetido a quimioterapia.

Entre um primeiro diagnóstico de azia com prescrição de medicamentos para o estômago e a notícia do cancro que o deixou sem palavras, passaram-se meses a comprimidos prescritos pelos vários médicos. “Devia estar tudo muito no início. Um ano depois, vim a um otorrinolaringologista no Porto que detectou que uma corda vocal não vibrava muito bem.” Com esta consulta chegou também a notícia do carcinoma da laringe, a estranheza e depois o choque. Foi logo encaminhado para o IPO para uma intervenção cirúrgica. Mas já não havia muito a fazer: “Tive de tirar a laringe e tenho uma prótese desde 2014 que poderia ter sido evitada se o carcinoma tivesse sido detectado a tempo.”

Adriano teve uma recuperação muito difícil e morosa: “Fui alimentado por um tubo e só um mês e meio depois da cirurgia é que falei pela primeira vez graças à prótese.” Agora só percorre os corredores do IPO uma vez por mês para ir buscar os filtros para a prótese e de meio em meio ano para a consulta.

Todas as segundas e sextas-feiras são analisados vários casos pelos diferentes especialistas que se reúnem numa sala: “Este modelo é único” FERNANDO VELUDO/NFACTOS

Quando o mundo desaba

Olhar brilhante e com fome de vida, Antónia acredita que foi a sua persistência e a do marido que a salvaram. Se lhe diziam que não era nada, não desistiam, porque não era normal uma “simples” afta na língua estar sempre a inflamar e não melhorar com os frequentes bocejos de produtos farmacêuticos. Depois de uma primeira consulta com o médico de clínica geral e familiar do centro de saúde até ao diagnóstico “demorou demasiado tempo”. Indignado, o marido lá vai dizendo: “Foste a especialistas e andaste enganada durante algum tempo.” E Antónia responde: “Até o otorrinolaringologista garantia que não era nada de grave.” Depois, a médica dentista assustou-a ao dizer que “não lhe cheirava nada bem a lesão estar sempre a inflamar”. E foi aí que o mundo dos dois desabou. “É ridículo, porque se não tivéssemos pago as despesas médicas e a biópsia, quando chegasse ao IPO já não teria cura”, desabafa Antónia.

Hoje acredita que poderia ter evitado a cirurgia da língua, em Maio deste ano, com reconstrução com retalho, se o problema tivesse sido diagnosticado mais cedo. “Está a ver o meu braço? Retiraram daqui tecido para reconstruir a língua”, diz com alívio estampado no rosto, enquanto o marido atira que “foi uma cirurgia complicada”. Pouco tempo depois já estava a falar sem precisar de terapia da fala. “E, muito importante, tenho paladar. Nem sequer tive dores”, conta, recordando o filme que foi “a difícil semana” depois da cirurgia em que não dizia uma palavra e usava um bloco de notas para comunicar.

Ainda hoje, Antónia lembra a primeira vez que foi ao IPO e a receberam calorosamente. “Quando aqui se chega, é ter esperança e deixar tudo nas mãos da equipa médica multidisciplinar”, constituída pelas especialidades de otorrinolaringologia, estomatologia, oncologia e radiologia e, por vezes, pela cirurgia plástica. A equipa traça um plano terapêutico que, por norma, passa pela cirurgia e/ou pela radioquimioterapia. “A maioria dos casos vai para cirurgia, que deve ser o tratamento preferencial”, adianta a oncologista Cláudia Vieira.

Todas as segundas e sextas-feiras são analisados vários casos pelos diferentes especialistas que se reúnem numa sala. “Nenhum doente oncológico segue para tratamento sem ver o seu caso discutido nesta consulta de grupo”, explica o coordenador da clínica e director do serviço de otorrinolaringologia, Eurico Monteiro. Aliás, continua Cláudia Vieira, “este modelo no mesmo espaço físico, com todos os especialistas disponíveis, é único”.

Antónia, 60 anos, ficou “quase maluca” quando descobriu que tinha carcinoma da língua depois de ter corrido vários especialistas FERNANDO VELUDO/NFACTOS

Uma espécie de circuito

Olhando para trás, Antónia e Adriano recordam bem a espécie de circuito a que foram submetidos quando chegaram à clínica para combinação de tratamentos que os diferentes estádios da doença exigem. Primeiro, foram recebidos pela enfermeira e ainda tiveram uma consulta do foro cirúrgico. E foram avaliados na tal consulta de grupo multidisciplinar.

Mas na primeira consulta de enfermagem, que não foi o caso deles, também se despistam situações de pobreza, desnutrição ou necessidade de acompanhamento por uma assistente social, porque chegam muitas pessoas de estratos sociais mais baixos, “que vivem em barracos ou em garagens sem rendimentos económicos”, conta a enfermeira Aida Cardoso. Por vezes há ainda a necessidade de serem apoiados por um psicólogo, porque, alerta Cláudia Vieira, “há pacientes muito debilitados, assustados com a doença, que é muito grave e tem impacto na imagem corporal, na fala e na deglutição”.

Também o estomatologista e o nutricionista têm aqui um papel chave. E são ainda chamadas a intervir as especialidades de pneumologia, para atacar factores de risco como o tabaco e o álcool. Depois do tratamento adequado, o doente passa para a fisioterapia, treinos de deglutição e terapia da fala, dependendo do caso.

Antónia faz questão de deixar o seu testemunho a outros doentes como ela, para que “não desanimem e não pensem logo que vão morrer, porque há sempre esperança e casos de sucesso”, como o dela e de Adriano, ainda que continuam a ser seguidos no IPO. “Mas agora só regresso daqui a três meses”, diz Antónia, por entre risos. “Quero deixar um alerta para as pessoas para que, ao mínimo sintoma, consultem o médico de família.”

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